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    罕見病人群被忽略的少數(shù)

    我國約有100萬~150萬個(gè)罕見病患者，他們面臨著同樣的困境：藥物寥寥可數(shù)，被稱為“孤兒藥”，而且價(jià)格昂貴，沒有納入醫(yī)保。很多治療罕見病的藥物甚至無法在中國注冊(cè)。

    每年2月的最后一天是世界罕見病日。醫(yī)學(xué)專家呼吁，盡快建立罕見病患者救助機(jī)制，解決基本的醫(yī)療保障問題。

    每年藥費(fèi)百萬元

    我國有百多萬罕見病患者藥物稀缺且價(jià)格高昂

    今年3歲的婷婷身患戈謝病，幼小的生命脆弱得像一朵在狂風(fēng)中飄搖的小花。為了治病，婷婷每兩周要打一次進(jìn)口針，否則就有可能喪生，她每年治病的費(fèi)用差不多要100萬元。

    我國約有100萬~150萬和婷婷一樣的罕見病患者，他們的疾病分布在不同的醫(yī)學(xué)領(lǐng)域：瓷娃娃（成骨不全）、月亮孩子（白化?。?、漸凍人（神經(jīng)肌肉?。?、血友病……治療這些病的藥物寥寥可數(shù)，價(jià)格昂貴，且沒有納入醫(yī)保。

    故事：

    為救孩子全家移民

    4歲的梅梅是一名龐貝病患者，她體內(nèi)先天就缺失一種酶，當(dāng)這種缺失累積到一定程度的時(shí)候，孩子就會(huì)發(fā)病，如果沒有及時(shí)的藥物治療，孩子最終會(huì)因?yàn)楹粑ソ叨鴨拭?br />
    梅梅的病屬于罕見病，但并非無藥可治，然而這種唯一可以延續(xù)她生命的針劑卻因?yàn)闊o法提供足夠的臨床數(shù)據(jù)而不能在中國內(nèi)地注冊(cè)上市。最后，梅梅的父母變賣了物業(yè)，舉家移民美國。在美國，治療龐貝病的藥物被納入了相關(guān)醫(yī)療保障系統(tǒng)，孩子可以免費(fèi)用藥。

    據(jù)介紹，罕見病是患病率極低的疾病。世界衛(wèi)生組織（WHO）將罕見病定義為患病人數(shù)占總?cè)丝诘?.65%。~1%。之間的疾病或病變。按照這個(gè)比例推算，我國估計(jì)有100萬~150萬罕見病患者。

    專家告訴記者，罕見病約80%是由遺傳缺陷引起的，這類罕見病約50%在出生時(shí)或者兒童期即可發(fā)病，絕大多數(shù)尚無有效治療方法，目前可治愈的罕見病不超過1%。“我們不能因?yàn)楹币娋蛯?duì)它們坐視不理。”鐘南山院士說，“罕見病患者是一個(gè)不容忽視、亟待支持的弱勢(shì)群體。”

    困境：

    用不上藥用不起藥

    然而在我國，絕大多數(shù)罕見病患者和他們的家庭都掙扎在被社會(huì)遺忘的邊緣。

    據(jù)專家介紹，目前我國的罕見病面臨“診斷率低和治療率低”兩大難題。

    在診斷方面，由于罕見病的癥狀涉及血液、骨科、神經(jīng)、呼吸等多學(xué)科，不少醫(yī)生對(duì)于罕見病的認(rèn)知有限，因此存在高誤診、漏診的現(xiàn)狀，病人往往輾轉(zhuǎn)2到3家醫(yī)院，都無法得到確診。而即使被確診了，在治療的路上，病人也會(huì)遭遇重重困難。

    一位長期從事遺傳性罕見病研究的兒科專家尖銳地指出，目前我國的罕見病的治療困局是：用不上藥、用不起藥。用不上藥是因?yàn)楹币姴∷幤吩谖覈鴩鴥?nèi)的研發(fā)及生產(chǎn)尚屬空白，罕見病患者只能被動(dòng)期待國外公司產(chǎn)品在中國注冊(cè)，而進(jìn)口藥物價(jià)格昂貴，患者基本無力承擔(dān)。

    目前我國尚未為罕見病建立任何醫(yī)療報(bào)銷制度，只有極個(gè)別的罕見病能獲得極其有限的慈善資助。據(jù)中山一院兒科的羅雪群教授介紹，像治療戈謝病的針劑，每2周注射一次，一支就要幾萬元，一般病人根本無法支付，不過幸虧這種藥獲得了慈善資助，目前廣東有12名病人受惠。這也是目前廣東唯一獲得了慈善資助的罕見病。

    針對(duì)罕見病病人的困境，鐘南山院士等專家日前在接受媒體采訪時(shí)呼吁，**應(yīng)該盡快建立罕見病群體的救助機(jī)制。

    消亡中的傳染病

    也面臨缺藥困境

    白喉、破傷風(fēng)、瘧疾、血吸蟲病、絲蟲病……這些國人曾經(jīng)耳熟能詳，現(xiàn)在一步步走向消亡的傳染病，目前開始面臨缺藥的困境。一名男性血吸蟲病患者在家務(wù)農(nóng)時(shí)接觸污水，不小心感染了血吸蟲病，結(jié)果到處都找不到藥醫(yī)，因?yàn)楝F(xiàn)在血吸蟲病已十分罕見，疾病在被邊緣化的同時(shí)，用藥也成了大問題。

    據(jù)廣州市第八人民醫(yī)院尹熾標(biāo)院長介紹，不少正在消亡但仍會(huì)零星發(fā)生的疾病非常“尷尬”，時(shí)不時(shí)收治一例，卻只能找替代藥治療。“有時(shí)我們實(shí)在找不到特效藥像吡喹酮等的時(shí)候，只能退而求其次選擇蛔蟲藥等容易找到的藥來治療血吸蟲病。但是蛔蟲藥卻不是專門針對(duì)血吸蟲的，所以療效肯定也會(huì)打點(diǎn)折。”尹熾標(biāo)說。