昨天,臺(tái)州的小彭終于松了口氣,再過(guò)半個(gè)月左右,患白血病的妻子小素就可以出層流病房了,小素一周前順利做了骨髓移植手術(shù)。
從今年年初開(kāi)始,為了治療妻子的病,他一直在臺(tái)州、上海、北京三地之間奔波,期間經(jīng)歷了許多波折,最讓他們心驚的就是骨髓配型成功后,卻沒(méi)有做移植手術(shù)用的白舒非這一關(guān)鍵性藥物。幸好在全國(guó)各地朋友們的幫助下,闖過(guò)了這一關(guān)。
昨天,記者從省內(nèi)多家醫(yī)療機(jī)構(gòu)了解到,白舒非斷貨已經(jīng)至少半年時(shí)間。這讓許多白血病患者被迫使出各種神通尋找藥物,找不到藥的患者,則只能被迫選用副作用較大的其他治療方式。
就在9月14日,本報(bào)曾報(bào)道做心臟手術(shù)用的關(guān)鍵藥物魚精蛋白緊缺。兩個(gè)月不到,骨髓移植手術(shù)的關(guān)鍵藥物白舒非又出現(xiàn)緊缺。
為何救命藥物頻現(xiàn)緊缺?在出現(xiàn)緊缺的情況下,有沒(méi)有一個(gè)有效的應(yīng)急機(jī)制?
大年三十傳來(lái)白血病噩耗
回憶起兩個(gè)月前的找藥經(jīng)歷,小彭的聲音中透出不少疲憊。他至今還記得當(dāng)時(shí)聽(tīng)到妻子被確診為白血病的情景。
“是年三十的時(shí)候,聽(tīng)到這個(gè)消息,我們一下子都不敢相信。”小彭當(dāng)時(shí)和經(jīng)過(guò)七年多愛(ài)情長(zhǎng)跑的女友剛領(lǐng)了結(jié)婚證,準(zhǔn)備在今年5月份舉辦婚禮,酒店都訂好了,沒(méi)想到遭遇如此巨變。
當(dāng)家家戶戶都在放鞭炮迎接新的一年時(shí),小彭則在到處打電話求助,希望為妻子找到最好的醫(yī)生。
過(guò)年期間,大家都沉浸在節(jié)日喜慶中,這讓打電話說(shuō)病情的小彭挺尷尬,好在很快有了消息。
當(dāng)天晚上,小彭單位的領(lǐng)導(dǎo)就給他聯(lián)系了上海瑞金醫(yī)院的醫(yī)生,收拾行裝后,他馬上帶著妻子趕到上海,給妻子做治療。
“治療結(jié)果還是蠻不錯(cuò)的,在醫(yī)生的建議下又開(kāi)始配型。瑞金醫(yī)院出面,聯(lián)系了中華骨髓庫(kù)。大概過(guò)了兩個(gè)月左右的時(shí)間,打電話來(lái)說(shuō)配型配上了。”小彭說(shuō),當(dāng)時(shí)剛好是5月份,是他們?cè)ㄒY(jié)婚的日子。
配型成功后,在朋友的建議下,他們趕到北大人民醫(yī)院,找專家給小素做骨髓移植。上海出發(fā)前,醫(yī)生提醒小彭:移植需要一種叫白舒非的藥,這個(gè)藥目前比較緊缺,最好能夠提前儲(chǔ)備。
“我真沒(méi)想到藥品會(huì)那么缺。6月初,小素的病情發(fā)生變化,急轉(zhuǎn)直下,醫(yī)生說(shuō)病情不適合移植,又轉(zhuǎn)院到北京市六院進(jìn)行治療。”小彭說(shuō),本來(lái)滿心歡喜來(lái)移植,沒(méi)想到會(huì)發(fā)生這樣的變化,最讓他意外的是,移植用的關(guān)鍵藥品白舒非奇缺無(wú)比。
一波三折求藥路
8月底,小彭發(fā)動(dòng)各方關(guān)系,開(kāi)始了尋找白舒非的求藥之旅。
小彭一個(gè)在北京通訊公司上班的同學(xué),利用工作之便,給許多人群發(fā)了消息。此后,小彭先后接到浙江、上海、北京、廣東、山西、陜西、湖南、湖北、重慶、四川等全國(guó)各地的問(wèn)候電話,許多人素不相識(shí),這讓他非常感動(dòng),遺憾的是一直沒(méi)有傳來(lái)讓他欣慰的消息。
大約過(guò)了半個(gè)多月,老家臺(tái)州傳來(lái)了一個(gè)好消息:臺(tái)州當(dāng)?shù)匾患裔t(yī)院,有9支白舒非,但與醫(yī)生要求的11支還差兩只。
“我急死了,想好不容易有消息了吧,結(jié)果還不夠。余下的兩只,到底哪里有呢?”心急如焚的小彭,再次發(fā)出求救。好在最后,北大人民醫(yī)院的醫(yī)生幫他解決了問(wèn)題。
“主治醫(yī)生聽(tīng)說(shuō)了這個(gè)事情后,根據(jù)我妻子的體重以及病情進(jìn)行測(cè)算,說(shuō)9支夠用了,我才放下心來(lái)。”小彭說(shuō)。
經(jīng)過(guò)十多天的尋找,小彭的求藥之旅終于圓滿。
9月6日中午11點(diǎn),小彭從臺(tái)州當(dāng)?shù)蒯t(yī)院提走這9支救命藥,分4個(gè)盒子裝,再裝進(jìn)保溫箱。9月12日,經(jīng)過(guò)和機(jī)場(chǎng)方面的溝通,小彭小心翼翼地抱著保溫箱,飛赴北京,給妻子帶去救命藥。
昨天,小彭暫時(shí)回到臺(tái)州老家處理工作上的事情,將妻子交給丈母娘照顧。他對(duì)未來(lái)充滿希望,醫(yī)生說(shuō)手術(shù)很成功,再等半個(gè)月左右,妻子就能出艙了。下個(gè)星期,他會(huì)再次飛赴北京,照顧妻子。
“白舒非”普遍緊缺
雖然結(jié)婚前夕遭遇了這樣的變化,也有過(guò)許多波折,但是小彭和妻子終于守得云開(kāi)見(jiàn)日出,將開(kāi)始新的生活。
和小彭比起來(lái),許多患者并沒(méi)有這么幸運(yùn)。
記者從浙醫(yī)一院和省中醫(yī)院這兩家可以進(jìn)形成人骨髓移植的醫(yī)院了解到,白舒非的緊缺已經(jīng)不是一兩天的事情。
“白舒非是骨髓移植中必須用到的藥,是一種抗腫瘤藥物。剛開(kāi)始缺的是靜脈注射類的,接著口服類的也緊缺。省中醫(yī)院血液科副主任沈建平教授說(shuō),不久前他幫一名患者進(jìn)行骨髓移植手術(shù),該患者用的白舒非則是托朋友從香港帶回來(lái)的。
英特藥業(yè)的吳女士對(duì)白舒非的緊缺也深有同感。就在不久前,他們?cè)?jīng)幫助一名心急如焚的媽媽籌集到4支白舒非,這位媽媽來(lái)自北京,需要挽救她患白血病的女兒小卓越。
”小女孩再過(guò)四天就要進(jìn)行移植手術(shù),但是卻沒(méi)有找到白舒非。我們當(dāng)時(shí)庫(kù)存只有12支,聽(tīng)說(shuō)了她的事情后,和藥廠還有醫(yī)院等多方進(jìn)行溝通,終于均出4支藥給她。“吳女士說(shuō),后來(lái),又有許多人來(lái)尋求幫助,但是他們也無(wú)能為力,”我們僅僅是藥品流通的中間環(huán)節(jié),關(guān)鍵還在于生產(chǎn)企業(yè)。“”乙胺嘧啶“也難覓蹤影
無(wú)獨(dú)有偶,在白血病患者們?yōu)榘资娣堑教幈疾ǖ臅r(shí)候,杭州的李先生又在為一個(gè)名為乙胺嘧啶的藥到處奔波,這個(gè)藥是治療弓形蟲病的特效藥。
一個(gè)多月前,李先生的親戚突發(fā)頭痛,在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院遍尋名醫(yī)都找不到原因,后來(lái)轉(zhuǎn)院到杭州某三甲醫(yī)院,經(jīng)過(guò)檢查,發(fā)現(xiàn)是弓形蟲進(jìn)入了大腦?;脊蜗x病,可能與養(yǎng)寵物或吃半生不熟的食物有關(guān)。由于時(shí)間太久,常規(guī)的治療方法已經(jīng)無(wú)效,醫(yī)生建議他去尋找一個(gè)名為乙胺嘧啶的特效藥。
乙胺嘧啶專門用來(lái)抗瘧疾和治療弓形蟲病,遺憾的是李先生尋訪許多地方都沒(méi)有該藥。通過(guò)網(wǎng)絡(luò)查詢,他發(fā)現(xiàn)國(guó)內(nèi)有十多家企業(yè)都曾經(jīng)生產(chǎn)過(guò)該藥,但是打電話過(guò)去問(wèn)的結(jié)果都是不生產(chǎn)了。我省的民生藥業(yè)也在多年前生產(chǎn)過(guò)該藥,但是咨詢后,發(fā)現(xiàn)也早已停產(chǎn)。
民生藥業(yè)有關(guān)負(fù)責(zé)人昨天表示:”早就不生產(chǎn)了,生產(chǎn)批號(hào)都注銷了,如果要恢復(fù)生產(chǎn),光申請(qǐng)批號(hào)就需要很長(zhǎng)時(shí)間。“
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