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“巨舌癥”患者王有平

第四軍醫(yī)大學口腔醫(yī)院“巨舌癥”新聞發(fā)布會

西 部網訊（記者 閻丹君）4月12日上午，繼醫(yī)務人員在成功實施世界首例“坑面女”、“巨大神經纖維瘤”等手術后，第四軍醫(yī)大學口腔醫(yī)院召開新聞發(fā)布會決定再次發(fā)起口腔醫(yī) 學領域又一新挑戰(zhàn)，為***求診的“巨舌癥”患者實施手術。此次新聞發(fā)布會由該院王利民政委主持，趙銥民院長以及頜面外科雷德林等專家教授分別介紹了相關情 況。

據四醫(yī)大口腔醫(yī)院頜面腫瘤外科雷德林教授介 紹，患者病變過去稱為海綿狀血管瘤，是由靜脈血管畸形導致。海綿狀血管瘤或靜脈畸形是由大量擴張的靜脈和血竇組成，其引起巨大的舌體，治療難度遠遠大于淋 巴管畸形引起的“巨舌癥”，主要是因為出血難以控制。其舌體約長21cm，寬10cm，厚7cm，因為舌體長度、寬度、厚度顯著增加，他的舌頭突出于口腔 外，嘴不能閉合。此外，病情還導致患者面部顯著畸形，上、下唇長度顯著增加，下唇伸長更為明顯， 雙下頜牙因受巨大舌體壓迫導致多數(shù)水平傾倒。患者雙側腮腺、咬肌、頦下、口底、額部、上下眼瞼、唇部均為彌漫性分布的網狀囊性腫物伴大量靜脈石形成。由于 患者病變波及范圍廣，累及頜面部多數(shù)解剖區(qū)域，外形、功能影響很大，唇腭裂治療過程中涉及軟組織和頜骨，其治療風險和難度極大，稍有不慎便可引起大出血、 呼吸道梗阻、面癱、失明、肺栓塞等嚴重并發(fā)癥。

來自陜西寶雞市34歲的患者王友平，自出生 后即被父母發(fā)現(xiàn)嘴唇發(fā)青，哭鬧時略腫大，左耳前區(qū)略隆起、發(fā)脹。6歲時，患者上下嘴唇、左面部明顯腫大。10歲時，曾因下唇外傷出現(xiàn)大出血。13歲左右 時，他的舌體體積增大，往外伸長，直至不能像正常人那樣合嘴。由于患病，王友平說話不清，不能正常飲食，呼吸困難，其面容經常引起路人的歧視，加之病變隨 時有可能發(fā)生大出血，稍有不慎就可能危及生命。為了看病，王友平先后走遍了全國各地多家醫(yī)院求診，但都因病情復雜難以得到有效治療，有時在治療期間甚至面 臨生命危險。

生活中，王友平心地善良，多才多藝，他先后 在省市級以及港臺報刊上發(fā)表小說、散文和詩歌作品近400篇，并創(chuàng)辦了西北地區(qū)第一份民間期刊《中國青少年文壇》報。1998年，他看到偏遠山區(qū)的初中畢 業(yè)生，尤其是殘疾人因貧困而輟學，便開辦了職業(yè)高級中學，免費開展職業(yè)技能教育，并為部分學生提供生活費，直至幫助他們走上工作崗位。近年來，他在學校設 立了慈善事業(yè)部，積極參與偏遠山區(qū)特困群眾的幫扶、脫貧工作，通過多種渠道募集新舊衣物和文具、圖書以及其它物資，長年到陜西省和甘肅省以及青海省特困地 區(qū)，向特困人群、中小生發(fā)放，累計金額幾十萬元，深受受助群眾及當?shù)厝罕姷暮迷u。2000年夏天，他在北京一家大醫(yī)院治療期間，由于難以控制舌頭大量出 血，醫(yī)生幾次給家屬下病危通知書。2003年，他在山東幾家醫(yī)院行舌體部病變藥物注射，治療后病變體積略縮小，但卻沒有較好的改觀。

經過多學科多次手術討論，醫(yī)生制定了綜合序 列治療方案，計劃在兩年左右時間完成軟組織病變治療，然后再經一年左右時間進行頜骨畸形矯正。第一步，采用栓塞硬化、射頻熱凝、手術切除等方法，進行舌體 部病變治療；第二步，采用射頻熱凝、手術切除、栓塞硬化等方法，對上、下唇、頰部、頦下區(qū)、面下部病變部位治療；第三步，對雙側腮腺咬肌區(qū)、額顳部、眶內 病變進行治療。以栓塞硬化為主、 射頻熱凝、手術切除為輔；第四步，對頜骨畸形進行評價，采用正頜外科手術、 骨牽張技術進行頜骨畸形矯正；第五步，采用種植體植入、 義齒修復等方法，恢復咬合功能。