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    活潑開朗、談吐幽默，初見28歲的趙心（化名），一點不敢相信她每天需要靠吃“偉哥”來延續(xù)生命。其實不只她自己，還有一群像她一樣的人，都需要長期服用這種治療男性勃起障礙的藥，因為“偉哥”是少數(shù)能夠維持他們生命的藥品之一。他們都得了一種叫“肺動脈高壓”的罕見病。

    患病后不能生育

    有人被丈夫拋棄

    2008年下半年，一向身體不錯的趙心在單位查體時發(fā)現(xiàn)血壓異常。醫(yī)院建議其做進一步的檢查。就在此前不久，她剛剛結(jié)了婚，正計劃著要孩子。

    懷著惴惴不安的心情，趙心到省立醫(yī)院進行了檢查，“當(dāng)時做的心臟彩超，說肺動脈高壓140,但沒確診。”之后，她又到了齊魯醫(yī)院等多家醫(yī)院檢查，但也沒確診。

    2009年初，趙心趕到北京阜外醫(yī)院進行檢查，最終確診為肺動脈高壓。“當(dāng)時北京阜外已經(jīng)有一個專門治療這個病的科室，我在那里做了導(dǎo)管檢查，后來認(rèn)識的很多病友也是這樣，去了好多地方才確診，因為很多醫(yī)生也不了解這個病。”

    “確實是這樣，其實，不僅是普通民眾，醫(yī)生了解這種罕見病的也不多。”省內(nèi)比較了解該病的山東大學(xué)齊魯醫(yī)院心內(nèi)科主任醫(yī)師紀(jì)求尚也是近幾年才學(xué)習(xí)了該病的診斷治療知識，“這兩年有不少同行把這種病人推薦過來，今年接診了有三四十例。”

    “肺動脈高壓？我們當(dāng)時一無所知。”趙心的丈夫李華（化名）在網(wǎng)上查了很多資料，可屏幕上的字，怎么看都給人絕望的感覺，他抱著妻子，泣不成聲。

    原來，“肺動脈高壓”目前不能治愈，僅“偉哥”、波生坦等少數(shù)幾種藥物能夠控制病情發(fā)展。該病高發(fā)期以零到40歲的人群為主，女性比例為75%。“當(dāng)時，醫(yī)生說可以服用波生坦，效果要好一些，但是一盒藥就將近3萬，實在買不起，最后只能靠吃便宜些的‘偉哥’來延續(xù)生命。”趙心說，盡管患了重病，但她還是幸運的，許多病友因為患了這個病無法生育，而被丈夫拋棄。

    治療藥物中

    “偉哥”最便宜

    與其他患者相比，趙心的確是幸運的。不僅僅是因為她有一位能患難與共的丈夫，還因為她能夠勉強自食其力。“有很多病友患病后，就沒法工作了，有的自己照顧自己都成問題。”

    “吃貴的萬他維、波生坦，我吃不起，但吃‘偉哥’，我還能勉強支撐。”久病成良醫(yī)，趙心對肺動脈高壓的治療非常了解。“現(xiàn)在主要有三種治療方式：一是主要服用波生坦，每月要兩三萬；二是主要服用萬他維，如果沒有慈善援助，要5萬多一個月；最便宜的就是服用西地那非（俗稱”偉哥“），每月也要2千左右。”

    “太貴了，很多病友只能在等待中離去。”趙心嘆了口氣說，“就在前幾天，一個病友剛剛走了。”

    菏澤定陶縣的喬勁松（化名）今年34歲，他就是一位無奈的等待者。喬勁松曾患先天性心臟病，11歲時做了手術(shù)，1994年身體又出現(xiàn)了問題，他在干農(nóng)活時突然出現(xiàn)了氣喘、咳血，然后休克。“當(dāng)時以為是累的。”可讓他沒想到的是，之后的每年冬天他都會因氣喘、咳血住院，但一直沒有查出是什么病。直到2008年，他了解到肺動脈高壓這種病后，借錢到上海市肺科醫(yī)院檢查，才確診是肺動脈高壓。

    “由于得病時間比較長，心衰很嚴(yán)重，醫(yī)生建議吃波生坦，一個月要好幾萬，根本吃不起。”沒有辦法，喬勁松拿了一點“偉哥”回了老家，“現(xiàn)在連‘偉哥’也吃不起了，家里已經(jīng)變賣了所有值錢的東西。”