“無論如何,他們來檢測(cè)就代表對(duì)醫(yī)院的信任,醫(yī)院也一定會(huì)對(duì)他們的信息進(jìn)行嚴(yán)格保密。由于艾滋病的特殊性,感染者很怕受到社會(huì)歧視。雖然現(xiàn)在社會(huì)環(huán)境比上世紀(jì)90年代好了許多,但是現(xiàn)在社會(huì)中的歧視問題仍然存在。”福燕說。
據(jù)統(tǒng)計(jì),當(dāng)前,社會(huì)對(duì)感染者的歧視普遍存在,有超過41%的感染者都經(jīng)歷過相關(guān)的經(jīng)歷。
“很多人因?yàn)楦腥玖税滩〔《荆蜁?huì)遭到失業(yè)、離婚、無法生育、子女無法上學(xué)等各種痛苦。很多感染者的孩子即使是健康的,也沒有辦法正常入學(xué)。學(xué)校給出的理由雖然荒唐,但也能夠理解。”國(guó)際治療倡導(dǎo)聯(lián)盟(ITPC)中國(guó)區(qū)倡導(dǎo)協(xié)調(diào)官員夏菁對(duì)記者說。
ITPC是一個(gè)由感染者積極分子和相關(guān)倡導(dǎo)者組成的國(guó)際性聯(lián)盟,致力于促進(jìn)艾滋病相關(guān)治療的普及,通過促進(jìn)藥物平等的辦法,讓感染者在生活上可以擁有更多更大的決定權(quán)。
“有關(guān)感染者的政策要聽取感染者意見,而不能為了方便監(jiān)控和管理,就隨意制定政策。”NGO組織紅樹林負(fù)責(zé)人李響在接受記者采訪時(shí)質(zhì)疑,初篩匿名是全世界成功的經(jīng)驗(yàn),VCT(自愿咨詢檢測(cè))也施行多年,為什么現(xiàn)在到了中國(guó)就要實(shí)行實(shí)名制?
強(qiáng)行告知或釀悲劇
“告訴家里人不好吧。不光自己要忍受痛苦,還讓家里人跟著擔(dān)心。”
“能告訴大家你是怎么給家人說的嗎?當(dāng)時(shí)你父母什么反應(yīng)?”
“我就說我感染了。我爸媽都是知識(shí)分子,我爸還特意去CDC問了。吃驚后,倒平淡了。”
在眾多QQ群中,有這樣一個(gè)感染者的群體,他們互不相識(shí),但憑著共同的境遇而敞開心扉,傾訴著內(nèi)心深處的秘密。
廣西擬推行艾滋病檢測(cè)實(shí)名制的消息出來后,他們?cè)俅伟l(fā)出聲音。
根據(jù)該規(guī)定,艾滋病病毒感染者和病人應(yīng)當(dāng)將被感染的事實(shí)及時(shí)告知配偶和與其有性關(guān)系者,或者委托疾控機(jī)構(gòu)代為告知;如不告知,疾控機(jī)構(gòu)有權(quán)告知其配偶和與其有性關(guān)系者。
對(duì)此,小光認(rèn)為,這同樣會(huì)給感染者群體帶來難以承受的壓力。
“檢測(cè)結(jié)果確認(rèn)后,感染者自己可能還沒有做好心理準(zhǔn)備,怎么可能在這種情況下告知家人或者伴侶?”小光說。
事實(shí)上,在我國(guó)最早施行艾滋病檢測(cè)實(shí)名制的云南省就發(fā)生過這樣的案例。在沒有征得感染者本人同意的情況下,當(dāng)?shù)丶部夭块T強(qiáng)行把消息告知感染者的家屬,引發(fā)感染者的強(qiáng)烈反應(yīng)。感染者持刀追殺那些通知他家人的疾控人員。
“這就是把感染者逼到了墻角,造成的悲劇。”夏菁說。
實(shí)際上,艾滋病的傳播必須要滿足多方面的條件,比如新鮮的血液、有一定感染力的病毒,而且要通過傷口才能進(jìn)入人體的血液循環(huán)系統(tǒng),這些條件缺一不可。在普通生活中,如果沒有這些途徑,感染艾滋病的幾率不足千分之一。
夏菁認(rèn)為,政策決策者在制定一個(gè)影響很多人命運(yùn)的政策時(shí),不能憑借經(jīng)驗(yàn)或者直覺閉門造車,而應(yīng)該審慎而認(rèn)真地傾聽相關(guān)者的心聲,然后才能制定出符合各方利益、科學(xué)的政策或法規(guī)。
“如果這個(gè)草案得到通過,可以說是一種‘人性的倒退’。因?yàn)樗鼰o限制地?cái)U(kuò)大人性惡的一面,而不是強(qiáng)調(diào)人性善的一面。”夏菁說。
統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示,在得知自己的檢測(cè)結(jié)果呈陽性后,有89%的感染者更關(guān)心家人、親人的健康情況,而不是自己的生命。
事實(shí)上,在QQ群中,記者也看到了這樣的討論:
“感染了以后就不能結(jié)婚。”
“誰說不能結(jié)婚?能結(jié)婚,能生孩子。”
“跟誰結(jié)啊,結(jié)了不是害別人么?”
漫漫歸家路
對(duì)于QQ群里的每一個(gè)感染者來說,這個(gè)400多人的大集體就相當(dāng)于他們的家。在有癥狀發(fā)生的時(shí)候,只要愿意,任何一個(gè)人都可以在這里盡情傾訴,其他的“家庭成員”總會(huì)噓寒問暖。對(duì)于他們來說,這里就是心靈的“家園”。
然而,這樣的家園只是停留在感染者群體之間,停留在他們所營(yíng)造的虛擬空間之中,現(xiàn)實(shí)的家園依舊距離他們很遠(yuǎn)。除了艾滋病病毒以外,他們還要面臨其他各種壓力,實(shí)名制帶來的隱私泄露隱患就是其中之一。
“實(shí)名制檢測(cè)的著眼點(diǎn)在于減少陽性流失率,這本無可厚非。但不要‘按下葫蘆浮起瓢’,陽性流失率減少了,檢測(cè)率也下來了。”華東感染者協(xié)作網(wǎng)絡(luò)秘書處的陳誠(chéng)對(duì)記者說。
夏菁認(rèn)為,這種做法有可能使一種社會(huì)問題擴(kuò)大化,并讓感染者進(jìn)一步邊緣化。“好像不把感染者找出來,這個(gè)社會(huì)就不得安定一樣,把感染者放在社會(huì)的敵對(duì)面。”
有專家也表示,感染者的隱私權(quán)跟公眾的健康權(quán)是可以統(tǒng)一的。只要感染者獲得好的治療,他們傳染病毒的幾率就低得多。
“如何讓更多的人去接受檢測(cè),這是非實(shí)名制的一個(gè)好處,有高危行為的人自己就去了,為病情的及早發(fā)現(xiàn)、及早干預(yù)、及早預(yù)防都起到了積極的作用。”
“問問咱們這些人,如果不是匿名檢測(cè),大家會(huì)去嗎?除了自己已經(jīng)有癥狀、有懷疑了,誰會(huì)去呢?”
QQ群里,感染者的談話還在繼續(xù)。
1/50
我國(guó)艾滋病病毒感染者和病人數(shù)約占全球的五十分之一,全人群感染力為0.058%
34萬
截至2011年9月底,全國(guó)累計(jì)實(shí)名報(bào)告艾滋病病毒感染者和病人約為34.3萬人,遠(yuǎn)低于實(shí)際人數(shù)
20倍
2000~2011年9月底的艾滋病病例報(bào)告顯示,65歲以上年齡組人群報(bào)告數(shù)占總報(bào)告數(shù)的構(gòu)成比在11年間增加20倍
10%
已知感染者中,通過主動(dòng)檢測(cè)發(fā)現(xiàn)病情的病人不到10%
2015年5月19日,由澳大利亞藥理學(xué)會(huì)和英國(guó)藥理學(xué)會(huì)主辦的澳-英聯(lián)合藥理...[詳細(xì)]
2月28日,GW制藥宣布美國(guó)FDA授予該公司用于治療兒童Lennox-Ga...[詳細(xì)]
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