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艾滋病人:實(shí)名制把我們逼向墻角

2012-02-18 10:00 閱讀:3192 來源:中國科學(xué)報(bào) 責(zé)任編輯:申瓊鶴
[導(dǎo)讀] 艾滋病群體對(duì)檢測實(shí)名制的**類似于公眾對(duì)艾滋病病毒的恐慌,可能同樣是一種情緒性的表達(dá)。 對(duì)艾滋病檢測實(shí)行實(shí)名制,反對(duì)者認(rèn)為,在社會(huì)容忍度有限、病人利益沒有保障的情況下,有可能使這一社會(huì)問題擴(kuò)大化,并讓該群體進(jìn)一步邊緣化。支持者則認(rèn)為,在感染
 

    艾滋病群體對(duì)檢測實(shí)名制的抵制類似于公眾對(duì)艾滋病病毒的恐慌,可能同樣是一種情緒性的表達(dá)。
 

    對(duì)艾滋病檢測實(shí)行實(shí)名制,反對(duì)者認(rèn)為,在社會(huì)容忍度有限、病人利益沒有保障的情況下,有可能使這一社會(huì)問題擴(kuò)大化,并讓該群體進(jìn)一步邊緣化。支持者則認(rèn)為,在感染率不斷增長的形勢下,實(shí)名檢測、有效防控已刻不容緩。

    不少感染者擔(dān)心,如果和過去一樣,保密措施執(zhí)行不到位,實(shí)名制將把他們逼向墻角……

    20世紀(jì)90年代中期,人血走私生意泛濫。在一個(gè)叫做娘娘廟的封閉小村莊里,賣血生意在為村民帶來收入的同時(shí),也讓大量村民感染上一種“熱病”。病毒不斷蔓延,吞噬著村子里一個(gè)又一個(gè)生命。

    “有了這種熱病,生命就像樹葉一樣,說落就落了……”12歲的男孩趙小鑫說。

    這是2011年由顧長衛(wèi)導(dǎo)演的一部有關(guān)艾滋病的電影中的情境,片中收割生命的正是艾滋病。

    然而,艾滋病病毒感染者不僅要面臨肉體的痛苦,還要擔(dān)心被社會(huì)歧視。近期,廣西壯族自治區(qū)擬出臺(tái)艾滋病病毒檢測實(shí)名制規(guī)定,再次加劇了病毒感染者的心理壓力。

    “‘艾滋病’三個(gè)字就是一個(gè)標(biāo)簽。社會(huì)上有一種顧慮,把這個(gè)病和道德相掛鉤,使這個(gè)病變成了非疾病性的疾病,預(yù)防艾滋病也變成了預(yù)防艾滋病病人。”病毒感染者小安(化名)有些低沉地對(duì)記者說。

    “現(xiàn)在,個(gè)人隱私保護(hù)的大環(huán)境沒有達(dá)到可以實(shí)行實(shí)名制的程度,社會(huì)各界對(duì)于艾滋病的了解同樣沒有達(dá)到相應(yīng)的程度,在這個(gè)條件下實(shí)行實(shí)名制,會(huì)給想要檢測的人帶來更多的壓力。”在接受記者采訪時(shí),北京佑安醫(yī)院傳染科主治醫(yī)生李侗曾表示。

    在英國著名文學(xué)家彌爾頓的《失樂園》中,亞當(dāng)和夏娃受到叛逆之神撒旦的引誘,偷吃了上帝的善惡果而被逐出伊甸園。最終,耶穌又帶領(lǐng)人類重返伊甸園。

    在人們眼中,艾滋病患者就像《失樂園》中的亞當(dāng)、夏娃,是異端的代表。種種原因所致的感染者,他們距離自己的伊甸園還有多遠(yuǎn)?在艾滋病被發(fā)現(xiàn)已近30年的今天,情形仍不樂觀。

    實(shí)名制的“傷害”


    近期,《廣西壯族自治區(qū)艾滋病防止條例(草案審查稿)》規(guī)定,對(duì)艾滋病檢測實(shí)行實(shí)名制,受檢測者應(yīng)當(dāng)向檢測機(jī)構(gòu)提供本人姓名、身份證號(hào)、現(xiàn)住址等真實(shí)信息,檢測機(jī)構(gòu)應(yīng)當(dāng)為受檢測者保守信息秘密。

    “國家可能是出于好意,希望通過實(shí)名制檢測對(duì)感染者進(jìn)行有效控制。但是站在感染者的角度,實(shí)名制卻涉及隱私保護(hù)的問題。”面對(duì)記者,感染者小均(化名)感到很無奈。

    他認(rèn)為,對(duì)感染者個(gè)人信息資料的保護(hù)充滿了不確定性。很多地方的保密覺悟不高,有可能在檢驗(yàn)結(jié)果出來后第一時(shí)間通知感染者家屬,導(dǎo)致事情擴(kuò)散,不僅給其家人造成恐慌,也使感染者的生活與生存環(huán)境發(fā)生很大的改變。

    事實(shí)上,這樣的事情就發(fā)生在他本人身上。在第一次檢測過程中,小均給西北老家的醫(yī)院留下了自己的姓名、住址、電話等真實(shí)信息。然而,當(dāng)確診為陽性之后,他還在住院,醫(yī)院卻在第一時(shí)間將檢測結(jié)果告訴了他的姐夫。

    “我姐夫是知識(shí)分子,方方面面都考慮了以后,他沒有把情況告訴我,也沒有告訴家里其他人,否則我可能當(dāng)時(shí)就不能待在家里了。”

    提起往昔,小均覺得自己的運(yùn)氣還算好,但是思慮再三他還是決定離開家鄉(xiāng)。

    經(jīng)濟(jì)壓力是小均決定離家的原因之一。為了趕上省城醫(yī)院每周三給感染者提供的免費(fèi)檢查,他每周五都要坐火車去省城。這樣一來,雖然檢測是免費(fèi),但是住賓館、吃飯每次也要花費(fèi)近千元錢。雖然,很多親戚后來知道情況以后也資助他,但他不希望給家人增加更多的負(fù)擔(dān)。

    經(jīng)濟(jì)的壓力還在其次。小均始終覺得,一旦周圍的人知道自己感染了病毒,不光自己以后的日子難堪,父母也會(huì)跟著抬不起頭。經(jīng)濟(jì)與心理的雙重壓力讓他單槍匹馬來到北京,一邊治療,一邊賺醫(yī)療費(fèi)。

    經(jīng)過兩年多治療,小均的CD4已經(jīng)恢復(fù)到了500,他的生命不再時(shí)刻遭受因?yàn)槊庖吡ο陆刀鴰淼耐{。

    CD4細(xì)胞是人體免疫系統(tǒng)中一種重要的免疫性細(xì)胞,感染者因?yàn)榘滩〔《荆℉IV)攻擊CD4細(xì)胞,使免疫系統(tǒng)嚴(yán)重破壞,從而影響感染者的生命質(zhì)量與壽命。正常人的CD4細(xì)胞值在500~800之間,免疫功能強(qiáng)的人,CD4細(xì)胞量甚至可以上千。

    小均非常感謝北京佑安醫(yī)院給予他的治療,這里的醫(yī)生把他從死亡的邊緣拉了回來。正因如此,走出死亡地帶的小均一出院,便在佑安醫(yī)院做了一名志愿者,憑著自己的經(jīng)驗(yàn),幫助新感染者克服各種心理障礙。

    2011年春季,經(jīng)過兩年多的志愿服務(wù),小均暫時(shí)告別了志愿服務(wù)工作,找到了一份和普通人一樣的工作。

    與小均相比,小光(化名)就沒有那么幸運(yùn)了。他就曾經(jīng)深受實(shí)名制之害。面對(duì)記者,他痛苦地傾訴著自己永遠(yuǎn)不想再度回憶的往事。

    與小均一樣,他也在檢測登記中留下了自己的真實(shí)姓名和聯(lián)系方式,然而在檢測結(jié)果出來后,當(dāng)?shù)厥〖?jí)疾控部門沒有直接把檢測結(jié)果首先告訴他本人,而是把檢測結(jié)果告訴了鄉(xiāng)疾控部門,然后鄉(xiāng)疾控部門又告知了街道辦事處。

    “他們還到我家進(jìn)行家訪,甚至認(rèn)為我吸毒——莫名其妙地給我加了一個(gè)特別黑暗的光圈。因?yàn)橐Wo(hù)自己,我把事業(yè)單位的工作辭了,離鄉(xiāng)背井只身來到北京。”小光告訴記者。

    實(shí)名制給他帶來切切實(shí)實(shí)的傷害,小光認(rèn)為,如果一開始沒有做好保密等善后工作,突然之間就實(shí)行實(shí)名制檢測,可能會(huì)把來檢測的人嚇跑。他希望以后的檢測者不要像他一樣受到傷害。

    超四成感染者都遭受過歧視

    “這不只是單純實(shí)行實(shí)名制的問題,更會(huì)涉及一大批新發(fā)現(xiàn)的感染者群體的未來。因?yàn)閷?duì)艾滋病的歧視問題會(huì)對(duì)個(gè)人或者小范圍群體造成巨大傷害,甚至是滅頂之災(zāi)。”一位不愿具名的宋姓專家對(duì)記者表示。

    “‘初篩’并不表示來檢測的人全都是感染者,如果被檢測人的身份暴露了,就是對(duì)他們社會(huì)生命的扼殺。”

    感染者小方(化名)告訴記者,疾控中心的保密措施做得不夠,讓感染者覺得沒有安全感,“這是我們的切身教訓(xùn)”。

    據(jù)了解,目前,除檢測環(huán)節(jié)之外,艾滋病確診以及發(fā)放藥品在我國均已實(shí)行實(shí)名制。

    據(jù)在佑安醫(yī)院傳染科工作了20多年的護(hù)士長福燕介紹,為了保護(hù)檢測者的隱私權(quán),醫(yī)院并不要求來檢測的人留下自己的真實(shí)姓名,但是卻要求他們必須留下真實(shí)的聯(lián)系方式。

    “這樣一來,他們既可以保護(hù)自己的真實(shí)身份,在檢測結(jié)果出來后,醫(yī)生又可以與他們及時(shí)取得聯(lián)系。在確診以后,我們?cè)俳o他講解實(shí)名制登記的好處,比如三個(gè)月進(jìn)行一次體檢,每月免費(fèi)領(lǐng)取1000元左右的藥物。經(jīng)過配合治療,他們的壽命并不會(huì)比普通人減少多少。”福燕告訴記者。

    福燕拿給記者一個(gè)小本子,上面記錄著一些感染者來檢測的時(shí)間、結(jié)果以及是否已經(jīng)通知被檢人等信息。但很多姓名一看就不是檢測者的真實(shí)姓名,比如大海、秦嶺等,有些檢測者僅用姓代表自己的身份,比如歐陽、小王等。但也有一些檢測者用的是實(shí)名登記。


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