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如何與IBD患者溝通惡性腫瘤風(fēng)險(xiǎn)?

2014-12-23 09:42 閱讀:1150 來源:醫(yī)脈通 作者:老* 責(zé)任編輯:老者
[導(dǎo)讀] 炎癥性腸病患者會(huì)增加進(jìn)展為惡性腫瘤,特別是結(jié)直腸癌的風(fēng)險(xiǎn),研究人員一直在爭(zhēng)論巰嘌呤類藥物治療的保護(hù)作用。

    炎癥性腸病患者會(huì)增加進(jìn)展為惡性腫瘤,特別是結(jié)直腸癌的風(fēng)險(xiǎn),研究人員一直在爭(zhēng)論巰嘌呤類藥物治療的保護(hù)作用。

    炎癥性腸病患者開始治療時(shí),如何溝通惡性腫瘤風(fēng)險(xiǎn)?

    即使患惡性腫瘤的風(fēng)險(xiǎn)小,仍是患者主要的關(guān)注點(diǎn)。臨床醫(yī)生需要記住的是,如果不了解這種風(fēng)險(xiǎn),或者不知道如何解決這個(gè)問題,那么你忽略了已經(jīng)或者將影響你的患者的想法(他們可以回家上網(wǎng)了解)。

    首先,我提醒臨床醫(yī)生最好積極對(duì)待這個(gè)問題,把它放在前面解決,把它當(dāng)做問題來討論,而不是等病人回家后自己了解它,然后有其它的想法。

    第二件事,我想強(qiáng)調(diào)討論疾病風(fēng)險(xiǎn)的重要性。當(dāng)我經(jīng)常跟病人和同事說,我們不要憑空討論治療的風(fēng)險(xiǎn)。治療的風(fēng)險(xiǎn)必須與疾病進(jìn)展的風(fēng)險(xiǎn)進(jìn)行比較,這不只是一個(gè)模糊的或理論性的概念,它關(guān)系到疾病如何影響患者的生活質(zhì)量以及對(duì)他們的身體機(jī)能已經(jīng)產(chǎn)生的影響,而且還關(guān)系到將來會(huì)發(fā)生什么或可能發(fā)生什么事情。

    在醫(yī)生和醫(yī)患關(guān)系的溝通中,信任是非常重要但往往又缺少的組成部分。許多有趣的研究表明,患者比醫(yī)生更愿意接受更多的風(fēng)險(xiǎn),并且有有意思決策輔助以及不同的方法來談?wù)摻^對(duì)風(fēng)險(xiǎn)與相對(duì)風(fēng)險(xiǎn),或是將治療的風(fēng)險(xiǎn)與自己駕車上班的風(fēng)險(xiǎn)相比較?,F(xiàn)實(shí)情況是如果患者有一個(gè)他們信任的良好醫(yī)患關(guān)系,上述均不需要。而這不必總是他們已經(jīng)認(rèn)識(shí)了很長(zhǎng)時(shí)間的某個(gè)人。他們對(duì)能有效溝通并了解他們恐懼的人,會(huì)產(chǎn)生信任,建立治療關(guān)系。我認(rèn)為就如何溝通及思考風(fēng)險(xiǎn)而言,信任是經(jīng)常被冷落的變量。

    接下來,是要知道一些數(shù)據(jù),以保證我們的認(rèn)識(shí)是基于目前可用信息而更新。例如,一些治療用藥品的說明書與最新指南所推薦用法存在差別。例如,抗TNF治療將淋巴瘤列為不良事件,而在最近的研究中了解到的是應(yīng)用抗TNF藥物的患者,導(dǎo)致淋巴瘤的風(fēng)險(xiǎn)經(jīng)統(tǒng)計(jì)分析并不比現(xiàn)在已經(jīng)應(yīng)用硫嘌呤類藥物的患者風(fēng)險(xiǎn)高。另一個(gè)方法,就是我們不具有***的證據(jù)證明,TNF抑制劑導(dǎo)致淋巴瘤的風(fēng)險(xiǎn)較已經(jīng)應(yīng)用硫嘌呤類藥物患者的風(fēng)險(xiǎn)增加。事實(shí)上另有證據(jù)證明把TNF作為單一療法不會(huì)增加患淋巴瘤風(fēng)險(xiǎn)。

    我也告訴大家,請(qǐng)記住任何這些療法沒有哪種是永遠(yuǎn)的。我認(rèn)為對(duì)惡性腫瘤及治療所產(chǎn)生風(fēng)險(xiǎn)的討論經(jīng)常被患者誤解,他們認(rèn)為會(huì)對(duì)藥物或治療方案做出決定,然后經(jīng)歷一段不確定的時(shí)期?,F(xiàn)實(shí)情況是,第一關(guān)是一個(gè)很大的障礙,即他們必須對(duì)治療表現(xiàn)出實(shí)際的反應(yīng)。在病人實(shí)際作出反應(yīng)后,治療的風(fēng)險(xiǎn)收益比與理論上及對(duì)他們起效差時(shí)不同。我經(jīng)常告訴患者如果治療停止或從現(xiàn)在開始停止3個(gè)月,我們對(duì)治療風(fēng)險(xiǎn)的探討變得毫無意義。即“我理解您對(duì)這個(gè)問題的擔(dān)心,我們應(yīng)該進(jìn)一步討論,一旦我們知道該藥物起效,我們立即討論這個(gè)問題。”然后,可以商討拿出一個(gè)計(jì)劃,即在較長(zhǎng)時(shí)期內(nèi)可能會(huì)或可能不會(huì)繼續(xù)該療法。

    以那他珠單抗(Tysabri)為例。我們與患者長(zhǎng)期討論該藥如何可以起效,但該藥存在腦部感染的低風(fēng)險(xiǎn),并且對(duì)用藥超過1年的患者該風(fēng)險(xiǎn)增加。非常有趣的是,即使患者是JC病毒陰性,他們都很害怕;然而,曾經(jīng)有些病人,當(dāng)他們最終對(duì)那他珠單抗起效后,即使他們可能檢測(cè)出JC病毒,他們不會(huì)停止給藥。他們說:“您知道,這是對(duì)我來講起效的第一個(gè)藥,它的作用這么好,我從來沒有感覺這么好過,我不希望您停止它。”這就是我們所說的倒置風(fēng)險(xiǎn)收益比治療的一個(gè)典型的例子。當(dāng)治療起效后,你會(huì)對(duì)它有一個(gè)全新的視角,病人會(huì)對(duì)它有一個(gè)全新的觀點(diǎn)。

    如何緩解風(fēng)險(xiǎn)?

    我要對(duì)患者強(qiáng)調(diào)的另一件事,是對(duì)惡性腫瘤的預(yù)防還有很多事情可以做。處理一些惡性腫瘤是可以通過治療預(yù)防的,而不是增加風(fēng)險(xiǎn)。例如,腸道腺癌的風(fēng)險(xiǎn)與炎癥程度相關(guān)。對(duì)此不難理解,但當(dāng)告訴患者如何使用藥物來治療他們的疾病時(shí),這成為一個(gè)非常有趣的探討“硫嘌呤類藥物導(dǎo)致淋巴瘤風(fēng)險(xiǎn)非常小。然而一些研究和最近的一項(xiàng)Meta分析表明,它們實(shí)際上可以降低結(jié)直腸癌的風(fēng)險(xiǎn)。結(jié)直腸癌風(fēng)險(xiǎn)的降低比淋巴瘤的風(fēng)險(xiǎn)要大的多。”

    關(guān)于緩解風(fēng)險(xiǎn)的另一個(gè)點(diǎn),是可以用特定的方式將患者個(gè)體風(fēng)險(xiǎn)分層。如果有一位年輕的女性患者,當(dāng)我應(yīng)用巰基嘌呤類藥物時(shí),我會(huì)說,“你知道,這會(huì)有非常低的患淋巴瘤的風(fēng)險(xiǎn),在應(yīng)用該藥這是非常罕見的。但是,順便說一句,男性往往較女性更常見,所以,你的風(fēng)險(xiǎn)就更低了。”當(dāng)告訴人們真正把他們作為個(gè)體,考慮他們的年齡,性別等等,這是用另一種方式溝通來幫助人們了解。對(duì)于硫嘌呤類藥物,可以這樣溝通:最有可能致淋巴瘤的是EB病毒陰性者,他們?cè)趹?yīng)用硫嘌呤類藥物時(shí),有初次感染EB病毒的風(fēng)險(xiǎn)。因此,在青少年組了解EB病毒的感染情況其實(shí)很重要。如果一個(gè)年輕的男性或女性,一個(gè)年輕的女孩或男孩,我們正在考慮應(yīng)用巰基嘌呤類藥物,我現(xiàn)在的確需要檢驗(yàn)患者EB病毒感染情況,因?yàn)槿绻抑浪蛩呀?jīng)感染EB他毒,我就可以對(duì)其家長(zhǎng)說,“您知道嗎,你的孩子患淋巴瘤的風(fēng)險(xiǎn)非常低,因?yàn)樗呀?jīng)經(jīng)歷了這個(gè)特殊的感染。”這并不意味著病人沒有風(fēng)險(xiǎn)增加的可能,我們知道有很多淋巴瘤患者EB病毒都是陽性,但對(duì)于致命的淋巴瘤更大的風(fēng)險(xiǎn)是新EB病毒感染。如果病人是EB病毒陰性,我不會(huì)給予他或她巰基嘌呤類藥物。


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