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    昨天晚上，杭州的趙先生看著熟睡中的兒子，心理既欣慰又擔(dān)心。

    兒子3歲時(shí)被確診為乙型血友病的重型患者，在浙大附屬兒童醫(yī)院接受正規(guī)治療，目前能像正常孩子一樣生活，全靠每年130多瓶凝血酶原復(fù)合物（俗稱(chēng)“九因子復(fù)合物”，文內(nèi)簡(jiǎn)稱(chēng)“九因子”）支撐。

    但是從上個(gè)月開(kāi)始，該藥在杭州各大醫(yī)院都出現(xiàn)緊缺情況。雖然現(xiàn)在他已經(jīng)準(zhǔn)備了20多瓶，但如果緊張情況不能緩解，他實(shí)在不知道該怎么辦。

    今年8月份，本報(bào)曾報(bào)道了貴州關(guān)停絕大部分血漿站后可能導(dǎo)致血友病患者缺藥的擔(dān)憂(yōu)，因?yàn)檠巡』颊咚幬飦?lái)源主要是血漿?，F(xiàn)在這個(gè)結(jié)果顯現(xiàn)，而且持續(xù)“發(fā)酵”，令不少血友病患者擔(dān)憂(yōu)。

    事件①

    跑遍杭城醫(yī)院買(mǎi)不到“九因子”

    趙先生最先發(fā)現(xiàn)不對(duì)勁的是在兒子3歲半時(shí)，偶然一次，兒子咬破舌頭，結(jié)果流血不止。檢查結(jié)果顯示兒子是乙型血友病患者。

    此后的日常生活中，趙先生需特別提防兒子割破手指頭等流血情況的發(fā)生。

    但意外經(jīng)常發(fā)生。兒子在6歲半時(shí)，不小心扭傷了腳，趙先生就用云南白藥噴霧劑給他消腫，沒(méi)想到腫不但沒(méi)有消，反而越來(lái)越大，兒子還一個(gè)勁地喊痛。他馬上帶兒子到省兒童醫(yī)院找到血液科徐衛(wèi)群副主任醫(yī)師。

    “徐醫(yī)生叫我不要用云南白藥，因?yàn)殛P(guān)節(jié)腫脹是關(guān)節(jié)出血了，需立即輸凝血因子，這時(shí)用云南白藥等活血藥物會(huì)加重出血。”趙先生恍然大悟，兒子經(jīng)常喊關(guān)節(jié)痛，原來(lái)都是血友病引起的。

    在徐醫(yī)生的精心治療下，兒子的情況逐漸好轉(zhuǎn)，基本上每星期輸兩瓶以上九因子，一年大約要130多瓶?，F(xiàn)在兒子情況控制得不錯(cuò)，在學(xué)校里正常上課，只是在和同學(xué)們玩耍時(shí)需特別注意。

    但是從上個(gè)月月底，趙先生又開(kāi)始擔(dān)憂(yōu)，因?yàn)樗鼙楹贾莞骷裔t(yī)院，發(fā)現(xiàn)九因子非常緊缺。

    “我?guī)缀趺總€(gè)月月初會(huì)給兒子備下個(gè)月的藥，有時(shí)候杭州本地買(mǎi)不到，就會(huì)打電話(huà)給福建、北京、上海等地的病友，讓他們幫我買(mǎi)藥。但是這幾個(gè)月這些地方的病友也表示很緊張。”趙先生說(shuō)，他當(dāng)時(shí)急死了，跑遍杭州各家醫(yī)院，情況都不樂(lè)觀，因?yàn)槟壳扒闆r下，醫(yī)院的備貨只給情況危急的病人使用，輕易不賣(mài)。萬(wàn)般焦急中，他接到一個(gè)病友電話(huà)。

    這名病友告訴他，有私人賣(mài)藥，不過(guò)價(jià)格要比醫(yī)院貴，而且不能醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)。“貴是其次，最擔(dān)心藥不是真的，又擔(dān)心錯(cuò)過(guò)這次就沒(méi)有藥了。”趙先生在兩難中最終還是一氣買(mǎi)了20瓶，花了5800多元錢(qián)，每瓶比醫(yī)院貴30多元。

    好在最終驗(yàn)明藥是真的，不過(guò)對(duì)方的一句話(huà)，讓趙先生再次陷入擔(dān)憂(yōu)，因?yàn)橘u(mài)藥的人說(shuō)，下個(gè)月有沒(méi)有他也不敢保證。

    事件②

    浙江病友給河南病友千里送藥

    今年九因子全國(guó)范圍缺貨，浙江一名病友還做了一件讓河南病友感到暖心的事情。

    12月初，河南一個(gè)名叫邢連春的乙型血友病患者因意外摔跤，腿上破皮滲血，由于缺少九因子，一直臥床不能行動(dòng)，當(dāng)?shù)孛襟w知道后，發(fā)出挽救他生命的呼吁。

    聽(tīng)到這個(gè)消息后，浙江的病友小陳馬上給河南血友病聯(lián)誼會(huì)會(huì)長(zhǎng)馮紅梅打了一個(gè)電話(huà)：“馮阿姨，我現(xiàn)在身邊還有10多瓶九因子，可以分兩瓶給小邢。”

    原來(lái)，小陳2007年在開(kāi)封讀書(shū)時(shí)曾意外摔跤，流血不止。他馬上給馮紅梅打電話(huà)求助，馮紅梅開(kāi)了十多個(gè)小時(shí)的車(chē)趕到開(kāi)封，給小陳送去救命藥。

    小陳一直記著這份恩情。如今當(dāng)河南患者出現(xiàn)困難時(shí)，他及時(shí)伸出援手，一周前，將藥送到邢連春手里。

    提起這件事，昨天，小陳對(duì)記者說(shuō)：“我也是一名血友病患者，知道沒(méi)有藥的痛苦，大家能幫一點(diǎn)是一點(diǎn)。目前我還暫時(shí)用不到這個(gè)藥，就送給他用吧。”

    小陳說(shuō)，目前全國(guó)血友病之家已經(jīng)聯(lián)合全國(guó)各地患者，聯(lián)名給衛(wèi)計(jì)委寫(xiě)信，希望有關(guān)部門(mén)能夠重視這個(gè)問(wèn)題，解決乙型血友病患者用藥難問(wèn)題，他相信會(huì)有好消息傳出來(lái)的。