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    據(jù)最新調(diào)查顯示，91%的帕金森病患者和47%的家屬認(rèn)為獲取帕金森病相關(guān)信息有困難，導(dǎo)致帕金森病患者在疾病早期的認(rèn)知普遍較低，貽誤治療時(shí)機(jī)，患病后得不到很好的護(hù)理，生活質(zhì)量嚴(yán)重下降。日前，我國(guó)首個(gè)為帕金森病患者及其家屬提供全方位服務(wù)的、權(quán)威的、專業(yè)性公益網(wǎng)站——“帕友網(wǎng)”正式上線。全國(guó)各地的患者都可以通過網(wǎng)站向國(guó)內(nèi)知名專家咨詢，患者之間可相互交流，還可查詢到全國(guó)各地診治帕金森病的醫(yī)院和醫(yī)生的相關(guān)信息。

    帕金森病是一種中老年常見疾病，55歲以上的人群中約1%患有帕金森病。目前我國(guó)帕金森病患者已經(jīng)高達(dá)200萬左右，占老年人口的1%左右，也就是說100個(gè)老年人中就有一個(gè)是帕金森患者。帕金森病嚴(yán)重影響患者的生活和工作，最終絕大部分患者的活動(dòng)將受限于家中、病榻上，去醫(yī)院、與患友交流和溝通十分不方便，再加上帕金森病患者常常伴有抑郁癥，這些因素嚴(yán)重影響了他們與外界的溝通。

    中華醫(yī)學(xué)會(huì)神經(jīng)病學(xué)分會(huì)帕金森病及運(yùn)動(dòng)障礙學(xué)組組長(zhǎng)、上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院神經(jīng)科陳生弟教授介紹說，由于目前國(guó)內(nèi)尚未建成對(duì)帕金森患者進(jìn)行疾病教育的體系，患者去醫(yī)院與醫(yī)生溝通交流的機(jī)會(huì)比較有限，現(xiàn)有的關(guān)于帕金森病的信息比較分散，不便于患者和家屬系統(tǒng)查詢。“我的病人在看病結(jié)束之后都想要我的手機(jī)號(hào)碼，我不能給，因?yàn)椴∪颂嗔?，每個(gè)病人每天給我打一個(gè)電話的話，我就別工作了。我把我的電子信箱給了患者，讓他們有問題發(fā)郵件，我抽時(shí)間給他們回復(fù)，后來也堅(jiān)持不下去了，患者的郵件實(shí)在是太多了。帕友網(wǎng)的開通給帕金森病患者及其家屬提供了一個(gè)了解信息和交流的平臺(tái)，我們會(huì)組織專家不定期地回答患者的問題，這樣既節(jié)省了專家的時(shí)間，也讓信息最大化服務(wù)于患者。目前帕金森病尚無有效的方法可以治愈，而樂觀的心態(tài)加上良好的家庭護(hù)理和合理的治療，病情是可以得到有效控制的。”