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誰來向患者傳達死亡這個壞消息?

2015-08-25 09:57 閱讀:829 來源:環(huán)球醫(yī)學 責任編輯:李思民
[導讀] 來醫(yī)院看病的患者都希望自己健康地走出醫(yī)院,但是醫(yī)學并非萬能,對許多疾病還是無能為力。醫(yī)生可能比任何人都清楚,患者雖然在接受治療,但痛苦和死亡卻離他越來越近。這個時候,尤其是在臨終關懷機制尚未健全、醫(yī)患關系緊張的情況下,醫(yī)生真的要把這個壞消息

    來醫(yī)院看病的患者都希望自己健康地走出醫(yī)院,但是醫(yī)學并非萬能,對許多疾病還是無能為力。醫(yī)生可能比任何人都清楚,患者雖然在接受治療,但痛苦和死亡卻離他越來越近。這個時候,尤其是在臨終關懷機制尚未健全、醫(yī)患關系緊張的情況下,醫(yī)生真的要把這個壞消息傳達給患者嗎?

    死亡是一個敏感的話題,可是作為醫(yī)生,不得不頻繁地接觸到這個“字眼”。對于如何跟患者談論死亡問題,一名美國醫(yī)生講述了他的困惑。

    我是負責為45歲的結腸癌病患佩德羅·浮士德·朱爾·孟楚(Pedro Faust Tzul Menchu)做治療的一名醫(yī)生。

    佩德羅從腫瘤科診所被直接送往我所在的醫(yī)院。他前一周接受了化療,身體也出現(xiàn)了其它癥狀——嘔吐、黃疸。但是他的腿不能移動,可能是脊髓受壓(感染或腫瘤壓迫貫穿脊椎的神經),而潛在的脊髓受壓都會被當作緊急狀況看待。我的主要責任就是查清楚他的脊髓是否有危險。

    磁共振成像顯示,癌癥已經擴散到佩德羅的尾骨以及腹部各處,但是沒有損壞脊髓。我咨詢了所有專科醫(yī)生——神經外科醫(yī)生、介入性放射科醫(yī)生、更多腫瘤科醫(yī)生,他們都推薦一項小手術,來保護患者崩塌的椎骨,避免發(fā)生脊髓受壓。

    由于我們通常會在星期一輪班,周末結束過后,我將佩德羅的治療轉交給我的一名醫(yī)生同事。“他們會在接下來的一周進行手術。”我在離開之前跟佩德羅做了手術的相關解釋。佩德羅在床上坐了起來,握了我的手,向我道謝。

    后來我才意識到,我從來沒有告訴過佩德羅,他現(xiàn)在距離死亡有多接近。盡管他接受了兩次化療,一次減瘤手術以盡量切除腫瘤,以及持續(xù)進行電腦斷層掃描監(jiān)控,但是他的癌癥還是擴散了。這些差點奪走了他雙腿的功能,也很有可能在接下來的六個月奪走他的生命。

    我會講西班牙語,我們第一次在醫(yī)院癌癥病房見面的時候,佩德羅對我傾訴說,能有一位會用他的母語跟他說話的醫(yī)生令他感到高興。“能夠被了解,感覺真好。”他說道。“有了神的幫助,希望你能找到方法幫助我。”我們不只談論他脊髓的事。每次為他做檢查的時候,我們都會聊他以前在危地馬拉的生活。

    佩德羅有幾次安排他的家人在我查房的時候探訪,讓我能夠和他們一起討論治療方案和計劃。“對不起,但是看來癌癥已經變大了。”我告訴他們。我向他們提及了接下來的手術、放射治療的可能性以及腫瘤科醫(yī)生正在考慮進行第三次化療的事。但我承認,我并沒有告訴他這一切的意義。說他幾乎肯定會死得比他意料得早,簡直是太難了。

    就像任何一位好醫(yī)生一樣,我知道如何讓病患專注于正面的事物——“你的家人全都在這兒”,或者“看到你坐起來真好”,同時又尊重現(xiàn)實。但是,佩德羅平靜地微笑,又熱切地懇求我?guī)椭?,不知何故使我比平時更難鼓起勇氣傳達壞消息。

    佩德羅的女兒似乎幾乎感覺得到我的擔憂。她還不到八歲,但這并阻止不了她用懷疑醫(yī)生的眼光盯住我,猶如我主宰著她父親的命運一般。每當她這么做的時候,我就會向她微笑,然后把注意力放在佩德羅身上,并問道“我還能幫您什么嗎?”

    幾天后,我前往芝加哥參加了一個座談會。那里聚集了國內各地的姑息治療專家,也包括病患的倡導者、倫理學家、社會工作者、內科??漆t(yī)生、以及來自像美國危重病護理護士協(xié)會及醫(yī)院醫(yī)學協(xié)會之類的組織代表。會議討論核心的問題是:我們如何改善醫(yī)院里的臨終關懷?雖然每個人帶來了不同的觀點,但大家的感受是:在醫(yī)院死亡變得多么缺乏人情味、多么機械化、多么不人道。其中一位小組成員形容了她36歲的丈夫因為患上轉移性結腸癌而去世的經歷。她雖然每天看到眾多醫(yī)生為治療忙碌,但是當她年輕的丈夫臨終時掙扎著呼吸的時候,沒有人敢討論不可避免的事。“沒有人告訴我們任何東西。”她說道。

    這個時候,我想起了佩德羅。我沒有清楚地告訴他癌癥的演變意味著什么,是不是逐漸將他推向住院死亡,讓他經歷涉及電擊停止跳動的心臟、食物泥、每四個小時為了測量生命體征而叫醒他的死亡呢?

    參加座談會前,我寫了一篇文章,說的是為無證病患給予臨終關懷的難處。我特別形容了一名病患,這名來自危地馬拉的男子,不愿進出緊急室索取止痛藥物,以此度過他剩下的幾周性命。有了領事館的協(xié)助,我和同事為他安排實現(xiàn)他回到他的祖國的臨終遺愿。然而,我為這一名病患表現(xiàn)的注意與關懷,對另外一名病患來說,卻沒了意義。我沒有向佩德羅完整地解釋他的預后,等于是沒有盡我的責任。

    告訴患者死亡這個壞消息,這真的是我的責任嗎?Medicare上個月宣布,將開始為衛(wèi)生保健提供者討論臨終選項給予補貼。這引發(fā)了一些有關究竟是誰應該進行這樣的討論的新爭議。澄清一個病患在她心臟停止跳動的時候想要被電擊幾次,是誰的責任?是重癥監(jiān)護醫(yī)生嗎?誰應改為病患提供知情、坦白的預后?是腫瘤科醫(yī)生嗎?美國的醫(yī)療體系中有那么多的專家、輪班工作和移動部件,因此可能很難指定某一個人承擔一名病患的照料的最終責任。在大家共同承擔責任的情況下,有些事務,例如,跟病患討論他離死亡有多接近,可能會被忽略了。

    盡管我不是佩德羅的腫瘤科醫(yī)生,也不是介入性放射科醫(yī)生,然而在他的眾多醫(yī)生當中,最能和他溝通的人就是我。我能說他的語言。照目前的情況看來,沒有任何方法能夠保證,像佩德羅的病患,一定會得到有關不同治療選擇的輔導(或許他不想再經歷另一輪的化療),或者一定會得到幫助以便向家庭成員解釋他們的臨終抉擇(或許他不要在重癥監(jiān)護室里頭度過他的最后時日)。

    Medicare新的提案中規(guī)定,任何一位合格的團隊成員——醫(yī)生、護士、助理——都能夠為討論像佩德羅這樣的病患可能面對的各種手術和介入所需的時間計費。我在想,如果佩德羅入院的時候就有了這樣的選擇,其他人可能會發(fā)現(xiàn)我的遺漏,然后和我討論;或許這個人會自己和佩德羅進行對話,然后為之計費。Medicare的補貼計劃不只是獎勵進行困難的討論;它也分配了責任。這是一種確定困難對話責任擁有感的方法。

    芝加哥的會議結束后的第二天——也是Medicare 宣布其新計劃的同一天——我試圖在醫(yī)院里頭找佩德羅。當時不是輪到我工作,但是我想,或許可以告訴他新的提案,借此彌補我乏于清楚地溝通。遺憾的是,佩德羅已經不在了。我從圖表中看到,脊椎手術順利地完成,而他甚至能夠走著離開醫(yī)院。

    一個月后,我在癌癥部門的一道門外看見了他的名字。自從我們上一次探訪他至今,他的體重減輕了,而他也忍受了糟糕的事。他有一天早上試圖走路的時候,股骨因為嚴重地被腫瘤侵蝕而自發(fā)地斷裂了。但是佩德羅不知何故依舊保持著他的笑容和風度。我告訴他,我們之間的對話讓我感觸良多,促使我寫了一篇有關他的文章,一篇我希望能幫助醫(yī)生想想他們傳達壞消息的方式的文章,而他也允許我使用他的名字。幸好,另一位醫(yī)院醫(yī)生花了時間和他進行那段困難的對話。佩德羅和他的家人知道他的死期將至,因此正在為之做準備。

    盡管如此,我忍不住還是感到專業(yè)上的羞恥。這種羞恥,就像護士提醒我忘了某件例行任務的時候感受到的一樣;這種羞恥,讓我偶爾會拳打自己的大腿,并說:“我下次真的要記得做那件事。”為了佩德羅,我真的要這么做。

    相信這篇文章中醫(yī)生所面臨的溝通困惑,在現(xiàn)實生活當中許多醫(yī)生都遇到過。這時,醫(yī)生的職責,對患者及家屬心理承受能力的擔心,對醫(yī)療風險的規(guī)避,種種問題在醫(yī)生心中五味雜陳。也許我們也需要一種鼓勵性的政策,需要健全制度,能讓醫(yī)生輕松地進行溝通。


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