一位醫(yī)學博士給女兒：女兒別怕，爸爸陪你面對生死
他像一只候鳥，帶著女兒從北到南“遷徙”,讓女兒坦然接受生命的生死輪回，并整理出800萬字的護理筆記。
博士爸爸不忍放棄的希望
2006年2月4日，我永遠無法忘記這一天。正在上班的我接到了美國貝勒醫(yī)學院發(fā)來的郵件，我的博士申請已經(jīng)獲批！我欣喜若狂地撥通了妻子的電話，可還未來得及開口，電話那頭卻傳來妻子沉重的聲音說：“你先回家一趟吧，女兒的身體可能出了點問題。”我一愣，喜悅的心情懸在了半空，一種不祥的預感讓我顧不上多問，立刻趕回了家。
原來，女兒在學校摔了一跌，隨即出現(xiàn)神志不清，意識模糊。醫(yī)院做了簡單的CT檢查，并沒有發(fā)現(xiàn)異常?？粗畠禾撊醯靥稍诖采希业男腻崛灰痪o！難道我曾經(jīng)的懷疑真的將變成現(xiàn)實？
其實，一個多月前，我送女兒上學時就發(fā)現(xiàn)了她的異常，她頻繁跌倒，雖然從表象上看可能是腿抽筋，可我還是懷疑女兒神經(jīng)系統(tǒng)方面出了問題，為此特意查閱了一些共濟失調方面的資料。這并非我多疑。
我1979年出生于湖南株洲，在中南大學湘雅醫(yī)學院讀本科時，和同班同學也就是現(xiàn)在的妻子何妍相戀。2000年本科畢業(yè)后，我和何妍結婚，之后她分配到昆明市疾控中心工作，我則考入昆明醫(yī)學院攻讀公共衛(wèi)生學碩士。次年4月，我們的寶貝女兒汪芯羽出生。2003年，我研究生畢業(yè)后也進入昆明疾控中心做研究員。
聰慧可愛的女兒在繪畫方面天賦過人，3歲時就喜歡用彩筆畫畫，家里厚厚的畫紙，張張有模有樣。在讀學前班時，她的作品《海底11米》參加昆明市兒童繪畫大賽，作為特別獎還被送往日本展覽，女兒是我和妻子最大的驕傲。
我和妻子將女兒送往昆明市人民醫(yī)院進行了全面檢查，卻始終無法確診。女兒的情況卻越來越糟糕。周末去接女兒時，我發(fā)現(xiàn)孩子神情呆滯，跟她說話，她回應也很慢。
以前每次回家前都要到學校門口的西餐店去給她買她最愛吃的藍莓蛋撻，她總是快樂地墊起腳尖站在柜臺后面看著服務員打包。這次我故意拉著她走過西餐店門口而不提此事，女兒的小手在輕輕用力，示意我停下來。她口齒不清地說：“爸……撻……”作為一個醫(yī)學專業(yè)人士，我太明白了：孩子思維還是正常的，但已經(jīng)吐詞不清，她肯定患上了棘手的疾病，再不能報有僥幸。
2006年5月，我?guī)е畠鹤罱K在湖南湘雅醫(yī)院診斷為共濟失調綜合癥、癥狀性癲癇、肺部感染，但我根據(jù)自己的經(jīng)驗判斷，這不是根本原因。果然，經(jīng)過抗感染、化痰排痰、營養(yǎng)神經(jīng)等多種治療，女兒癥狀沒有得到任何緩解。
為了找出女兒的病，我赴美攻讀醫(yī)學博士的計劃只能申請延后，我開始給遠在美國的導師和同學們求助。2006年11月下旬，女兒出現(xiàn)失語、進食困難等癥狀，已經(jīng)不能站立和抬頭了！這時，導師卡爾森從美國發(fā)來郵件，建議我給孩子查一下染色體，看是否基因突變。抱著最后一線希望，2006年12月，我們夫婦帶女兒來到北大婦兒醫(yī)院查染色體。
那一天陽光安好，夏風和煦。我坐在醫(yī)院外的長廊里等妻子去拿化驗結果。妻子去了很久，她回來的時候，我遠遠地看見她面色蒼白，她走近我，顫抖著打開病例放到我面前，我只感到眼前一黑。女兒終于被確診——由于基因突變，她患上了尼曼匹克病。
尼曼匹克是一種代謝疾病，患者由第18對染色體上的NPC1基因突變所致，極其罕見，無法治愈！幾乎沒有孩子能活過10歲！患者在幼兒時期發(fā)病，先是手抖、斜視、手腳無法協(xié)調、語言出現(xiàn)障礙，漸漸會智力退化、肝脾腫大、抽搐，最終全身器官衰竭而死?，F(xiàn)在女兒已經(jīng)發(fā)展到中期，智力正在迅速退化，接下來速度會有多快？誰也不敢想象。以目前的醫(yī)學水平，沒有明確的治療方法可以扼住命運的喉嚨。
我一個人跑到醫(yī)院外號啕大哭。陽光溫暖的午后，北京街頭車水馬龍，我卻感到自己仿佛浸在福爾馬林液中，冰冷絕望。妻子痛哭著依偎著我：“我們學醫(yī)這么多年，可上天為什么卻偏偏給女兒安排了不治之癥？”她決定回昆明辭掉工作，全心在醫(yī)院陪伴女兒治療。我明白，這是一個母親肝腸寸斷的陪伴。
原本幸福美滿的家庭一下子垮了。美國導師還在不斷催我繼續(xù)博士學位，雖然這是我夢寐以求的國際頂級醫(yī)學殿堂，但我此刻只能選擇果斷的拒絕。我在悲痛中仍然堅信，自己是醫(yī)學碩士，一定比普通父母有更多辦法。我請了長假，打電話給所有同行，瘋狂地尋找一切可行的治療方案，希望能創(chuàng)造醫(yī)學奇跡。
候鳥爸爸是你永遠的春天
我將女兒送進了昆明市人民醫(yī)院治療，因職業(yè)便利，我了解到比一般患者家屬更多的治療信息。
首先，我給孩子進行了一系列抗氧化劑治療，我希望通過對不飽和脂肪酸的過氧化和聚和作用，減少脂褐素和自由基形成，女兒血管細，連續(xù)三個月用藥，手腳和頭部全部都扎青了，無奈之下，醫(yī)生只能給她埋上輸液通道。雖然免去了每天扎針之苦，但手臂上的埋管讓原本活潑的女兒再也不敢亂動。就連簡單的抬手，她都變得小心翼翼。可半年過去了，效果并不明顯，女兒的站立能力越來越差。
接著，學西醫(yī)的我又轉而求助于中藥，那段時間家里永遠彌漫著濃濃的藥味。中醫(yī)開的大多是偏方，用藥也比較刁鉆。熬出來的味道自然是難以下咽。可女兒卻出奇的聽話，竟然將整整一碗藥乖乖地喝下去。
又是3個月過去了，中藥也沒有讓女兒的病有半點起色。為方便照顧女兒，妻子在網(wǎng)上**了一只輪椅。傍晚別人送貨上門，668元的輪椅何妍拿出700元。我故意問女兒：“應該找多少錢？”女兒臉上浮現(xiàn)出痛苦的表情。算了很久，她艱難地說出了一個錯誤的答案。房間里靜得可怕，孩子的智力開始退化了，這證明了之前所有的努力都是徒勞。
我依然沒有放棄，幾乎進行著所有嘗試。一天，我的一個鄰居告訴我，一年生的甲魚燉山藥可以治緩解孩子的癥狀。我連忙到處尋找一年生的甲魚。見我千辛萬苦終于找到兩只小甲魚，何妍哭著問：“這能行嗎？你知道這樣不行??！”我瞬間淚崩。我不知道自己從什么時候起，已經(jīng)完全拋開了一個醫(yī)科工作者的專業(yè)和理智？我此刻只是一名父親，心理布滿無能為力的痛。
2007年11月底，女兒病得連床都起不來了。喂水喂飯時，常常嗆出來。為了不讓我們難過，她即使嗆得再厲害，也會馬上張開口等媽媽喂下一勺；每次女兒被治療折磨得難受時，她會伸出小手去摸媽媽，有時因手抖得厲害而摸不到時就發(fā)出嗚咽的喉聲。因為實在無法進食，我們倆給她開始鼻飼，女兒挺著小小的身體，痛苦地配合著。醫(yī)生走后，我以同行的身份去和主治醫(yī)生商量下一步治療方案。
可此時，女兒的情緒卻出現(xiàn)抑郁，一向乖巧的她一連三天拒絕進食，第四天，女兒虛弱地睜開眼睛：“爸爸，放了我吧，我，不治了！我、難受。”我心中滾過一陣悸痛。最痛苦是孩子啊，她被各種治療和藥物折磨，而我也非常清楚，目前這種遺傳性基因突變引起的疾病是無法治愈的。過度治療只會增加孩子的痛苦，讓原本有限的生命更加暗淡無光。
我再次飛奔到主治醫(yī)生病房，取消自己過度治療的建議。醫(yī)生同情地拍了拍我的肩：“我能理解你的心情。還是尊重孩子的意愿吧。”
我走出醫(yī)生辦公室，淚如決堤。
傍晚，我將決定告知了女兒，女兒露出了久違的笑容。這天晚上，我看到女兒正在努力地伸手去夠床頭柜上的病歷和筆。只見女兒拿到筆后，努力在病歷上畫著什么。我心中一喜，要知道女兒手抖得連勺子都拿不住啊，可是熱愛繪畫的她卻能堅強地握緊筆。我湊近一看，女兒畫的是病房窗外一小方天空，電線錯落交織成一張網(wǎng)，鴿子飛過去是憂傷的弧線。
女兒癡迷地看著窗外漸漸黯淡下去的天空問爸爸：“我、病好后，你帶我去畫畫、行嗎？去大森林、海邊、雪山，有大樹、有松鼠……我想、畫下來世界。”我鼻子一酸差點哭出來。工作一直忙，從未帶孩子出過遠門，大海和森林在她腦海里還只是電視里的樣子。
不一會兒妻子買飯回來，女兒很高興、很努力地對媽媽說：“我好多了，能吃飯了！”妻子一怔，驚喜而疑惑地望向我。我是從未有過的心痛。小時候女兒生病，我總是告訴她好好吃飯才能好得快?，F(xiàn)在女兒是多么想快點好起來，和爸爸一起去畫外面的世界啊。時至今日，也只有畫畫能讓她的狀態(tài)稍微好起來。
女兒睡下后，我和妻子守在她床前，目不轉睛地看著她。孩子艱難地呼吸著，嬌嫩的皮膚有些蒼白，額角透出藍色血管。我貪婪地看著她，看著女兒稚嫩的小臉上還停留著她對這個世界陽光而純潔的夢想。時間越來越短暫了，到底還有多少個夜晚可以這樣陪在她身邊？妻子失聲痛哭。
凌晨兩點鐘，我在醫(yī)院冷清的走廊做了大膽的決定——出院，帶她去好好描繪這個世界。我要陪著孩子坦然接受有限的生命，一起從容地面對告別，一起在短暫的生命旅程中，盡情地感受一草一木的眷戀。
2007年12月22日，我為女兒辦理了出院手續(xù)。我問女兒：“從今以后，咱再也不進醫(yī)院了，爸爸要帶你去很多地方寫生，高興嗎？”女兒不敢相信：“我沒法、走路。”我說：“沒關系，爸爸抱著你！”
此時女兒只剩下40多斤，瘦骨嶙峋的四肢拖著因肝脾腫大而鼓囊囊的肚子。我抱起輕飄飄的女兒，女兒抱起她心愛的畫板，一家三口離開了醫(yī)院。在門外坐出租車時，司機忍不住問：“孩子什么??？怎么成了這樣？”我告訴司機，女兒的病罕見到中國不超過10例。
自己是一名醫(yī)生，讀醫(yī)學院的時候以為自己可以懸壺濟世，沒想到卻連自己的女兒都救不了?，F(xiàn)在，我要帶女兒去過自由、理想的生活。司機難過地看了看孩子，一路沉默。我將女兒緊緊摟在懷里，心理一片澄澈。對生命的敬重不一定是竭盡所能地拯救，也可以是無法挽救時平靜的相依。
但對我們這個家庭來說，帶孩子出院并不比將女兒留在醫(yī)院治療來的輕松，相反，這個選擇意味著更大的艱難。我和妻子家境都不富裕，2003年才在昆明市區(qū)購買了一套二手房。為女兒看病，家里已負債累累。我們決定賣掉房子，一部分用于還債，剩下的用于孩子以后的治療和外出費用。
經(jīng)過慎重選擇，由妻子工作，握拳職帶孩子上路是最好的辦法。雖然我工作收入更好，但是妻子體力有限，護理孩子、四處行走，需要耗費難以想象的精力。2008年1月，我們賣掉住房，在郊區(qū)出租了一間50平米的小房子。我也收拾好東西，帶著女兒開始她生命征程。臨走時我發(fā)現(xiàn)電子信箱里躺著獵頭發(fā)來的信，多家醫(yī)院高薪聘請我去工作。我果斷刪除了這些郵件。
愛你的父親在微笑目送
我們父女倆的第一站是長白山。女兒沒見過森林，我要帶著她從北向南走，做一只因愛而生的候鳥。
我的大行囊里，背著很多醫(yī)療用品：血糖儀、聽診器、24小時心臟監(jiān)測儀、癲癇治療儀等沉重的器械，還有卡馬西平為拉莫三嗪、左乙拉西坦為丙戊酸鎂等藥物。女兒的病例、各種化驗單，也一項不落。背包是個移動醫(yī)院，我就是女兒永遠的移動醫(yī)生。
我抱著女兒先坐火車奔赴長春。原本歡天喜地的女兒一上火車，忽然抽搐起來，立刻神志不清、口吐白沫。周圍乘客嚇壞了。我立刻把她放平在坐椅上，頭部放低，為她做心臟復蘇**。約40秒后她終于緩過勁兒，半小時后完全清醒。我擦了一把頭上的汗，把女兒緊緊摟在懷里……一路有驚無險，我們終于到達長春。隨后，我們父女倆搭客車來到了長白山地下原始森林。
地下森林是由于火山活動，造成大面積地層下塌形成的巨大山谷。一走進去，大自然清新神秘的氣息就撲面而來。女兒攀緊著我的脖子，興致盎然。走到谷底，我為女兒支好畫板。女兒的小手不自覺地抖動，我心疼地上去幫她握緊筆：“你往哪邊動，輕輕動一下就好，我?guī)湍隳笾使P，咱肯定能配合好。”女兒臉上漾起久違的笑容，畫紙上也出現(xiàn)了美麗的綠色，生命在孩子筆下，生機蓬勃，欣欣向榮。
回到旅館，我給女兒做康復理療。我拿出血壓儀，女兒馬上伸出手臂。要知道以前她抬一下腿、伸一下胳膊，都是非常艱難而緩慢的。旅行不但令她精神狀態(tài)好了很多，連運動障礙都有很大改善！欣喜若狂的我立刻打電話給妻子，我們倆在電話中喜極落淚。
女兒身體太過孱弱，沒法跟團旅行，我們父女倆無論去哪兒都要全程自助，非常耗費時間精力。而且每天最多的時間是在給女兒喂飯。由于腸胃功能退化，女兒進食困難，我要一點一點地喂流食。
在長春的最后幾天，女兒因水土不服有些不適，完全吃不進東西，我于是親自給女兒插鼻飼。看著女兒難受地仰著臉，眼淚都浸了出來，我都有些下不去手……好不容易插好了，女兒給了我一個鼓勵的微笑：“多喂、病好、吃藍莓蛋撻。”她還記得藍莓蛋撻？！我驚喜地問：“還記得在哪兒嗎？”她艱難地說：“學校門口。”女兒臉上蕩漾著歡喜和憧憬，我仿佛看到了多年前，那個扎著羊角辮、站在玻璃柜臺前踮起腳尖的女兒。曾經(jīng)幸福那么滿，我喉頭哽咽。
在長春生活了一個月，我們父女倆轉戰(zhàn)北京。我抱著女兒走過北京一條條大街小巷。買了個大糖葫蘆后，女兒說：“我自己畫。”她不要我再握她的手，而是自己慢慢拿起筆，用一只手捉著另一只手減少抖動。畫了很久終于完成，她舉起畫紙給我看。每一顆山楂在女兒筆下都是溜圓，在街角憂傷的胡琴聲中，女兒的笑臉純凈而燦爛。
西安、成都、上海、杭州、武漢、貴陽……我在中國地圖上曲曲折折標出我們走過的路。女兒畫了幾百張畫稿，我寫下數(shù)萬字旅行日志。懷抱孱弱的女兒，我用腳板一寸寸丈量著她眷戀的土地。
2011年底，我?guī)畠簛淼綇B門。站在跨海大橋上，女兒忽然問爸爸：“人死了，是不是會變成一滴水？”
我點了點頭：“對，每個人都會死，但他們并沒有離開世界，他們只是離開了人間。他們和我們分享著同一個世界，用不同的生命模樣。比如變成一棵樹，一滴水。”女兒若有所悟，她用瘦骨嶙峋的小手輕輕抱了抱我。我喉頭哽咽。在這個復演著患得患失、物欲的世界，所有的一切都變得毫無意義，我粗糙的心被孩子那雙稚愛的眼睛和柔軟的小手撫摸得熱浪洶涌。
在我傾心的照顧中，女兒的精神狀態(tài)一天天好起來。她和我一起感受著萬物的死亡和復蘇。海上升明月，長河落日圓，在大自然的循環(huán)中，她認識并接受了死亡。她開始覺得自己就是一棵樹，一滴水，周而復始，循環(huán)往復，與自然的能量場相融合。
2012年1月，我?guī)畠簛淼禁惤?。這是我們近2200個日子走過的第22個城市，它寧靜閑適，空氣清甜。一家旅館老板得知了我們的故事很感動，將最好的一間房以每晚60元租給了我們。一推開窗戶就可以看見玉龍雪山，女兒把畫架支在窗邊，畫累了，就靠在我身上小憩。博士學位，高薪體面的工作，這些我曾經(jīng)是我夢想的一切！但現(xiàn)在握拳都不在乎了，眼前寧靜的生活，在我們父女心目中最美的畫面。
我查閱資料時，驚喜地發(fā)現(xiàn)女兒是全世界有文獻記載的患者中堅持時間最長的一位！是對生活的這份熱愛締造了奇跡嗎？遠在美國的導師也打來越洋電話，稱如果有特效藥，無論在世界哪個地方，都會親自給我寄去。我開始為女兒整理這一路的收獲。我將女兒的千余張畫稿、旅行日志寄給了北京的幾家出版社，目前，已經(jīng)有了出版意向。
此外我旅途中收集整理出800萬字的護理筆記，這些關于尼曼尼克的資料將會對罕見病的研究提供寶貴的資料。也許我的女兒無法等到有特效藥的那天，但它可能會給將來的患者帶來生的希望。
今日，我仍不知道什么時候會和女兒真正告別，可我知道這告別將不再悲痛欲絕。因為彼此相攜，努力走到了最遠。孩子生命的最后時光是從容、寧靜和滿足的。我作為候鳥爸爸將一路用溫暖的翅膀攏住我的女兒……
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