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專家呼吁關(guān)注白塞病患者治療

2014-05-28 16:02 閱讀:1843 來(lái)源:健康報(bào) 責(zé)任編輯:潘樂(lè)樂(lè)
[導(dǎo)讀] 讓社會(huì)及公眾盡快了解罕見疾病——白塞病,為白塞病患者提供安全有效的治療。復(fù)旦大學(xué)附屬華東醫(yī)院白塞病研究專家管劍龍教授在該院主辦的全國(guó)首屆白塞病醫(yī)學(xué)論壇上呼吁。

    讓社會(huì)及公眾盡快了解罕見疾病——白塞病,為白塞病患者提供安全有效的治療。復(fù)旦大學(xué)附屬華東醫(yī)院白塞病研究專家管劍龍教授在該院主辦的全國(guó)首屆白塞病醫(yī)學(xué)論壇上呼吁。

    今年5月,復(fù)旦大學(xué)附屬華東醫(yī)院風(fēng)濕免疫科收治了一位特殊的患者。22歲的湖南姑娘小盧身高150厘米,體重僅40公斤。12年來(lái),她飽受病痛折磨,口腔潰瘍每月發(fā)作,舌、唇、頰黏膜、牙齦和咽后壁均被累及,疼痛難忍,咀嚼吞咽困難,還伴有難以啟齒的外**潰瘍,以及不明原因的腹痛、腹瀉,在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院接受各種治療卻始終未愈。5年前,她接受急性闌尾炎手術(shù)后多次出現(xiàn)腸瘺,只能依靠口服營(yíng)養(yǎng)素維系生命。經(jīng)復(fù)旦大學(xué)附屬華東醫(yī)院風(fēng)濕免疫科診斷,小盧患的是白塞病,在管劍龍精心醫(yī)治下,小盧口咽部潰瘍明顯愈合,疼痛明顯緩解,腹痛腹瀉消失,目前已能喝粥,不久便能康復(fù)出院。

    管劍龍介紹,白塞病是一種全身性、自身免疫性、系統(tǒng)性血管炎綜合征,在東亞、中亞及地中海地區(qū)高發(fā)。白塞病鮮為人知,即便是??漆t(yī)生對(duì)此病也知之甚微。加上公眾不了解白塞病,常導(dǎo)致患者得不到有效的治療,病情遷延加劇,累及多臟器,給后期治療帶來(lái)困難。管劍龍說(shuō),白塞病病因未明,但不代表無(wú)法治療,及早治療,可使病情得到控制。

    據(jù)悉,復(fù)旦大學(xué)附屬華東醫(yī)院風(fēng)濕免疫科自2011年開科以來(lái),已成功診治白塞病(或**)700余例。該院還為白塞病患者成立了互助聯(lián)盟。


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