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    魯宜立和老伴。

    在醫(yī)學(xué)上，正常人的小腸約5-7米，小于1米幾乎無法存活。62歲的魯宜立只擁有24厘米小腸，然而他至今已經(jīng)存活了13個(gè)年頭。今年6月，老魯瞞著家人寫了一封信給南京12345熱線，表達(dá)捐獻(xiàn)器官的愿望，可年齡超過了器官捐獻(xiàn)的年齡上限。后來，老魯決定，身后將自己的遺體捐給南京鼓樓醫(yī)院用以醫(yī)學(xué)研究。

    術(shù)后小腸只剩下了24厘米

    2000年5月31日，時(shí)年49歲的魯宜立那天午飯后，照例趴在辦公桌上午休，突然感到劇烈的腹痛，痛到整個(gè)人縮成一團(tuán)。同事嚇壞了，趕忙把他送到鼓樓醫(yī)院急診。

    醫(yī)生看了老魯?shù)陌Y狀進(jìn)行了相應(yīng)的檢查，最終剖腹探查，病因是腸動(dòng)脈血栓引起的小腸廣泛壞死，這在鼓樓醫(yī)院還是首例病人。醫(yī)生告訴老魯?shù)钠拮油跫艺?，患者小腸廣泛壞死，需要大面積切除。在醫(yī)學(xué)上，小腸小于100厘米，人就無法存活。但醫(yī)生會(huì)盡力而為，至于手術(shù)后的效果，就只能聽天由命了。

    在醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)的努力下，老魯挺過了手術(shù)關(guān)。術(shù)后魯宜立的小腸僅剩下24厘米，成了一名醫(yī)學(xué)上的“無腸人”.魯宜立生命力異乎常人地頑強(qiáng)，正當(dāng)醫(yī)生和家人都擔(dān)心他抗不過去時(shí)，術(shù)后第二天早晨，他便清醒過來了；又過了兩天，老魯?shù)牟∏榫孤€(wěn)定了下來，從ICU轉(zhuǎn)回了普通病房，連醫(yī)生都表示難以置信。

    老伴成了他的專職護(hù)士

    手術(shù)后的兩個(gè)多月，魯宜立一直住院接受營養(yǎng)治療，在家人和醫(yī)護(hù)人員的鼓勵(lì)下，也漸漸樹立起了戰(zhàn)勝病魔的決心。其實(shí)這時(shí)候，魯宜立已經(jīng)被病魔折磨得“脫了相”,由之前的138斤瘦到了60斤，皮包骨頭的他根本不敢照鏡子，也排斥見人，整天吵著要出院回家。

    更加嚴(yán)重的是經(jīng)濟(jì)問題，那時(shí)候俗稱“三升袋”的營養(yǎng)液是全自費(fèi)項(xiàng)目，一年下來需要8-10萬元，加上之前手術(shù)的費(fèi)用，對于一個(gè)普通家庭來說是難以承受的?？粗杖杖缌魉幕ㄙM(fèi)，王家珍愁眉不展。當(dāng)王家珍忐忑不安地把出院的想法告訴老魯?shù)墓艽沧o(hù)士時(shí)，小護(hù)士握著她的手說：“阿姨，您不要擔(dān)心，注射并不難，我來教您。”之后連續(xù)幾個(gè)晚上下班后，小單護(hù)士都會(huì)留下來手把手地教王家珍如何配藥、穿刺和注射。

    從2000年開始直到2004年，每天都是王家珍為魯宜立穿刺、掛營養(yǎng)液，從最初的笨手笨腳，扎幾針才能成功，到現(xiàn)在幾秒鐘，又快又準(zhǔn)，老魯笑稱，老伴已經(jīng)有了資深護(hù)士的水準(zhǔn)。

    新的醫(yī)療方法能延長壽命

    一般來說，超短腸的患者壽命都不會(huì)太長，因?yàn)閱渭円揽磕c外攝取營養(yǎng)，久而久之會(huì)引起肝臟衰竭、敗血癥等危及生命。所以，魯宜立要想繼續(xù)維持生命、提高生活質(zhì)量，必須設(shè)法實(shí)施腸內(nèi)營養(yǎng)。

    雖然魯宜立已經(jīng)出院，但是鼓樓醫(yī)院肝膽外科的周建新主任心理還一直記掛著他。在一次國際學(xué)術(shù)會(huì)議上，周主任遇到了自己的好友、當(dāng)時(shí)剛從美國麻省總院學(xué)成歸國的南京軍區(qū)總院普外科任建安教授。任建安教授便主動(dòng)聯(lián)系到了老魯，向他介紹了國外的“腸康復(fù)治療”方法，并給他看視頻，教他自己進(jìn)行鼻飼營養(yǎng)，這樣就可以擺脫三升袋，延長壽命，只是這必須承受常人難以想象的痛苦。

    魯宜立說，還記得第一次穿胃管時(shí)，管子一進(jìn)去，他就劇烈的惡心、干嘔，痛苦地鼻涕、眼淚直流。然而，現(xiàn)在他已經(jīng)可以自己熟練地十幾秒鐘完成穿胃管、鼻飼營養(yǎng)的整個(gè)過程。

    他決定捐贈(zèng)遺體做研究

    從發(fā)病至今，只有24厘米小腸的魯宜立已經(jīng)存活了13個(gè)年頭，用他的話說，最苦最難的日子都挺了過來，如今營養(yǎng)液已經(jīng)納入醫(yī)保報(bào)銷范圍之內(nèi)，每年只需要花費(fèi)1萬多元。老魯也基本可以生活自理。

    鼓樓醫(yī)院肝膽外科的**醫(yī)生是跟蹤魯宜立病情時(shí)間最久的醫(yī)生。老魯能生存到現(xiàn)在，也讓**好奇不已。去年，**特意為魯宜立做了一個(gè)全面的身體檢查，發(fā)現(xiàn)他的小腸雖然只有24厘米，但是腸絨毛以及能吸收營養(yǎng)的腸道有效體積大大超過常人，起到了遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過24厘米小腸的實(shí)際作用，這在醫(yī)學(xué)上也是謎。

    如今，老魯?shù)牟∏闈u漸地穩(wěn)定了下來，便總想著該如何感恩和回饋，“送錢送禮都不要，因?yàn)樗麄兛傉f，你活著就是對我們最大的感謝！后來我想，既然我是醫(yī)生眼里的一個(gè)謎，那么我就把遺體捐獻(xiàn)出來給他們研究，以后好幫助和我一樣的病人。”老魯說，這十幾年來，鼓樓醫(yī)院肝膽外科的醫(yī)護(hù)人員給予了自己太多的關(guān)愛和感動(dòng)，已經(jīng)不僅僅是普通的醫(yī)生和患者之間的關(guān)系，而是升華成為一種朋友甚至親人之間的深厚情誼。