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概論

炎癥性腸?。↖BD）和相關(guān)的內(nèi)科或外科干預(yù)可對(duì)線性生長(zhǎng)，青春期發(fā)育和營(yíng)養(yǎng)狀況產(chǎn)生不利影響?；加蠭BD的患者也有發(fā)展胃腸道外器官并發(fā)癥的風(fēng)險(xiǎn)，包括眼睛（虹膜炎和葡萄膜炎），肝膽管（原發(fā)性硬化性膽管炎[PSC]）和皮膚（例如，結(jié)節(jié)性紅斑）。必須對(duì)這些并發(fā)癥進(jìn)行常規(guī)監(jiān)測(cè)。最后，用于治療IBD患者的免疫抑制藥物使得患有常見病原體的更嚴(yán)重感染的風(fēng)險(xiǎn)增加，以及許多不太常見的機(jī)會(huì)性感染。

監(jiān)測(cè)營(yíng)養(yǎng)狀況

生長(zhǎng)障礙 - 生長(zhǎng)障礙是兒童IBD最常見的腸外表現(xiàn)，在克羅恩病（CD）患者中尤為常見。IBD的惡化可能導(dǎo)致厭食，體重減輕和脫水的急性發(fā)作。在兒童中更常見的是，持續(xù)的腸道炎癥可表現(xiàn)為慢性低度厭食癥，并且可能導(dǎo)致體重增加不良和身高速度降低，這可能導(dǎo)致永久性發(fā)育遲緩。IBD患兒的生長(zhǎng)障礙可以通過(guò)醫(yī)學(xué)干預(yù)方便診斷和控制良好，最大限度地減少糖皮質(zhì)激素暴露，提供足夠的膳食能量和營(yíng)養(yǎng)來(lái)確保足夠的體重增加，從而可以逆轉(zhuǎn)或預(yù)防IBD患兒的生長(zhǎng)障礙。

微量營(yíng)養(yǎng)素缺乏 -每年應(yīng)對(duì)健康的CD患兒進(jìn)行微量營(yíng)養(yǎng)素缺乏篩查，如果存在活動(dòng)性疾病或手術(shù)切除腸道史，則應(yīng)更頻繁地進(jìn)行篩查。維生素A，D和E以及鋅和硒含量較低，特別是對(duì)于有中度或重度疾病活動(dòng)的兒童。維生素B12缺乏癥最常見于接受回腸切除術(shù)的患者。服用柳氮磺胺吡啶或甲氨蝶呤的患者葉酸缺乏的風(fēng)險(xiǎn)增加，可能需要補(bǔ)充。缺鐵在IBD患者中很常見。這可能是由于厭食或飲食習(xí)慣引起的不良飲食攝入，炎癥引起的鐵損增加和胃腸道出血的結(jié)果?；颊呖赡茈y以耐受口服鐵補(bǔ)充劑，特別是對(duì)于那些具有中度或嚴(yán)重腸道疾病活動(dòng)的人。對(duì)于這些患者，以及患有活動(dòng)性疾病或顯著鐵缺乏的患者，腸外鐵治療可能是有價(jià)值的。

骨密度 - 大約30％的兒童和青少年IBD患者骨密度降低或骨質(zhì)減少。這些患者的骨質(zhì)減少可能是維生素D缺乏，鈣攝入不足或吸收不良，青春期延遲，疾病相關(guān)炎癥活動(dòng)和/或糖皮質(zhì)激素治療的結(jié)果。IBD兒童和青少年骨病的預(yù)防和治療應(yīng)側(cè)重于強(qiáng)化咨詢，以優(yōu)化營(yíng)養(yǎng)，調(diào)查青春期延遲，并盡量減少糖皮質(zhì)激素的使用。對(duì)于患有IBD的兒童和青少年，建議每日攝入的維生素D和鈣與其他健康同齡人相同。雙能X射線吸收測(cè)定（DXA）掃描可用于評(píng)估骨密度。包括生長(zhǎng)障礙，繼發(fā)性或原發(fā)性閉經(jīng)，青春期延遲，難治性IBD，長(zhǎng)期使用糖皮質(zhì)激素或臨床顯著骨折史。

感染風(fēng)險(xiǎn) - 用免疫調(diào)節(jié)劑（巰嘌呤，硫唑嘌呤或甲氨蝶呤）或生物制劑（英夫利昔單抗，阿達(dá)木單抗，治療兒童和青少年會(huì)增加患有更嚴(yán)重或非典型細(xì)菌，真菌，分枝桿菌和病毒的風(fēng)險(xiǎn)感染。為了盡量減少嚴(yán)重感染的風(fēng)險(xiǎn)，兒童在開始使用免疫抑制藥物治療前接受潛伏性結(jié)核?。═B）篩查，尤其是英夫利昔單抗和其他抗腫瘤壞死因子（TNF）藥物。

免疫 -在懷疑診斷為IBD時(shí)立即檢查兒童的免疫狀態(tài)，從而確保對(duì)疫苗可預(yù)防疾病的最佳保護(hù)，并最大限度地減少疫苗接種和免疫抑制藥物啟動(dòng)之間的潛在沖突。特別重要的是要審查患者的活病毒疫苗的狀態(tài)，包括水痘和麻疹，腮腺炎和風(fēng)疹（MMR），因?yàn)槿绻?當(dāng)患者后來(lái)接受高水平免疫抑制藥物治療時(shí)，這些活病毒疫苗的使用將是禁忌的。

免疫抑制- 一般來(lái)說(shuō)，如果正在接受**治療（成人服用> 20 mg /天，如果服用至少14天），免疫調(diào)節(jié)劑（6-巰基嘌呤，硫唑嘌呤或甲氨蝶呤），或者正在成長(zhǎng)，則認(rèn)為是免疫抑制的生物制劑的數(shù)量（包括英夫利昔單抗，阿達(dá)木單抗，certolizumab pegol，ustekinumab或vedolizumab），或存在顯著的蛋白質(zhì) - 熱量營(yíng)養(yǎng)不良[ 30]]。在用大多數(shù)這些藥物完成治療后，或者在用**治療一個(gè)月后，被認(rèn)為保持免疫抑制約三個(gè)月。

監(jiān)測(cè)腸外表現(xiàn) - IBD的腸外表現(xiàn)可累及口腔，皮膚，關(guān)節(jié)，肝，眼和（很少）其他器官。這些表現(xiàn)可以在肝膽系統(tǒng)和眼睛中保持沉默，因此需要密切監(jiān)測(cè)早期檢測(cè)和治療，所有IBD患者都應(yīng)該作為常規(guī)護(hù)理的一部分，通過(guò)詢問(wèn)眼部癥狀，檢查鞏膜注射和結(jié)節(jié)來(lái)篩查這些并發(fā)癥。

皮膚監(jiān)測(cè)和護(hù)理 - IBD的皮膚病學(xué)表現(xiàn)包括結(jié)節(jié)性紅斑和壞疽性膿皮病。IBD患者患黑素瘤和非黑色素皮膚癌的風(fēng)險(xiǎn)增加。

心理支持

患有任何慢性疾病（包括IBD）的兒童和青少年有發(fā)生各種心理社會(huì)問(wèn)題的風(fēng)險(xiǎn)。這些合并癥可能會(huì)影響他們參加正常的學(xué)術(shù)，社交和體育活動(dòng)的能力，并影響他們保持順應(yīng)疾病的醫(yī)療管理的能力。IBD患兒的抑郁與疾病活動(dòng)，心理社會(huì)因素和社會(huì)經(jīng)濟(jì)壓力因素有關(guān)。IBD的影響超出了孩子的范圍，可能對(duì)他們家庭的情緒壓力和生活質(zhì)量產(chǎn)生重大影響。鑒于這些問(wèn)題，心理咨詢可能對(duì)IBD患兒和/或其父母有用，因?yàn)樗麄兣m應(yīng)慢性疾病的挑戰(zhàn)。不幸的是，許多青少年要么“太忙”要么不愿意去做這樣的咨詢。因此，兒科醫(yī)生和胃腸病學(xué)家應(yīng)該了解，篩選并使自己在診所就診期間誠(chéng)實(shí)公開地解決心理社會(huì)問(wèn)題。此外，父母和孩子可以從加入支持小組中受益，例如克羅恩病和結(jié)腸炎基金會(huì)。參加專門為IBD兒童設(shè)立的夏令營(yíng)可以支持心理社會(huì)調(diào)整和疾病知識(shí)。

過(guò)渡到成人保健

促進(jìn)健康過(guò)渡到成人保健是兒科臨床醫(yī)生照顧IBD兒童的重要目標(biāo)。該過(guò)程在整個(gè)青春期延伸，包括以下每個(gè)要素：兒科胃腸道臨床醫(yī)生討論并塑造患者和家庭對(duì)轉(zhuǎn)變的期望。辦公室訪問(wèn)應(yīng)該越來(lái)越注重培養(yǎng)患者的知識(shí)和建立疾病自我管理技能，重點(diǎn)是堅(jiān)持服藥方案；當(dāng)患者處于發(fā)育準(zhǔn)備狀態(tài)時(shí)，將護(hù)理轉(zhuǎn)移給特定的成人提供者，并在提供者之間有組織地轉(zhuǎn)移醫(yī)療信息；接受提供者有助于向過(guò)渡患者介紹協(xié)議或程序的任何差異，并在過(guò)渡過(guò)程中提供額外的時(shí)間和支持。

對(duì)癌癥的監(jiān)測(cè)

患有潰瘍性結(jié)腸炎（UC）或克羅恩結(jié)腸炎的患者患結(jié)腸癌的風(fēng)險(xiǎn)增加。UC或克羅恩結(jié)腸炎患兒應(yīng)在IBD診斷后8至10年內(nèi)接受結(jié)腸鏡檢查進(jìn)行癌癥篩查，最好是在疾病的靜止期。篩查的頻率應(yīng)根據(jù)初始結(jié)腸鏡檢查的結(jié)果確定，但范圍為每一至三年。