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全球不可思議的罕見(jiàn)怪病探討

2012-05-31 09:56 閱讀:1393 來(lái)源:新華網(wǎng) 責(zé)任編輯:申瓊鶴
[導(dǎo)讀] 2012年5月,英格蘭西約克郡布拉德福德市2歲的女童Areesha因?yàn)榛加泻币?jiàn)的克里格勒-納賈爾綜合征,每天需要接受12小時(shí)的紫外線照射??死锔窭?納賈爾綜合征是一種極其罕見(jiàn)的肝臟疾病,世界上僅有不到200個(gè)病例。Areesha出生不到3天就被檢查出患有該疾病。而且

    2012年5月,英格蘭西約克郡布拉德福德市2歲的女童Areesha因?yàn)榛加泻币?jiàn)的克里格勒-納賈爾綜合征,每天需要接受12小時(shí)的紫外線照射??死锔窭?納賈爾綜合征是一種極其罕見(jiàn)的肝臟疾病,世界上僅有不到200個(gè)病例。Areesha出生不到3天就被檢查出患有該疾病。而且隨著年齡的增長(zhǎng),Areesha需要接受這種光線療法的時(shí)間也越來(lái)越長(zhǎng),直到長(zhǎng)到可以接受肝臟移植的年齡。

    2012年4月,巴基斯坦卡拉奇市有一名男嬰出生便有6只腿,醫(yī)生稱(chēng)該嬰兒患有罕見(jiàn)的遺傳疾病。其父親是一名X光放射線技師。巴基斯坦國(guó)家兒童健康研究所主任賈馬爾·拉扎告訴記者,其實(shí)降生的并不是一個(gè)嬰兒,而是兩個(gè),但其中一個(gè)是還未成熟的早產(chǎn)兒。

    英國(guó)一名女子患有一種非常罕見(jiàn)的水過(guò)敏癥,她不能游泳、洗澡,不能出汗、流淚,甚至不能與未婚夫接吻。 這名女子名叫雷切爾·普林斯(Rachel Prince),現(xiàn)年24歲,來(lái)自英國(guó)德貝郡里普利(Ripley)。她患有一種名為水源性蕁麻疹(Aquagenic Urticaria)的罕見(jiàn)皮膚病,全世界只有35例。

    2012年5月,英國(guó)一對(duì)兄弟患上罕見(jiàn)病癥,他們逐漸喪失說(shuō)話和活動(dòng)能力,思維越來(lái)越向兒童靠攏,如同電影《本杰明·巴頓奇事》中“返老還童”的真實(shí)版。分別為42歲和39歲的邁克爾·克拉克和馬修·克拉克患上腦白質(zhì)病一種罕見(jiàn)的基因失調(diào)病癥。馬修現(xiàn)在每天都花幾小時(shí)玩玩具火車(chē),兩兄弟最?lèi)?ài)看《哈利·波特》和迪斯尼動(dòng)畫(huà)。有時(shí)他們會(huì)逗對(duì)方笑,但大部分時(shí)間都無(wú)精打采。腦白質(zhì)病是基因失調(diào)引發(fā)的,會(huì)影響中央大腦系統(tǒng),破壞保護(hù)神經(jīng)細(xì)胞的髓磷脂膜,發(fā)病率是30億分之一。

    9歲的英國(guó)女孩杰絲·萊登由于罹患一種名為“蘇薩克氏癥候群”的罕見(jiàn)怪病,使她的大腦發(fā)生病變,記憶最多只能維持24小時(shí)。對(duì)于杰絲而言,每天都是“新”生活,她沮喪地表示:“我沒(méi)有過(guò)去,只剩下現(xiàn)在”。

    2012年3月,對(duì)于英國(guó)伯恩茅斯的12歲女孩阿比·塔利來(lái)說(shuō),今年這個(gè)冬天實(shí)在太過(guò)漫長(zhǎng)。由于突患冷空氣過(guò)敏性蕁麻疹,阿比只能待在室內(nèi),既不能出去玩,也無(wú)法上學(xué)。2011年11月,阿比被診斷出患有冷空氣過(guò)敏性蕁麻疹,不幸的是,這種病至今仍然無(wú)法治愈。只要被寒風(fēng)刺激或者浸入冷水,阿比的身體就會(huì)出現(xiàn)大小不一、數(shù)目不定且奇癢無(wú)比的水腫性疹塊;氣溫驟降時(shí),她還會(huì)出現(xiàn)可能致命的過(guò)敏性休克。因此,在同齡人都盡情地在雪中玩耍、在大海里嬉戲的時(shí)候,阿比只能待在家里。

    英國(guó)一名23歲的女子多德斯韋爾看起來(lái)與常人無(wú)異,但她其實(shí)患有離奇怪病。即使只吃一片櫻桃大小的食物,她的腹部在半小時(shí)內(nèi)都會(huì)發(fā)脹鼓起,大得有如氣球。腹部發(fā)脹后的幾小時(shí)內(nèi),多德斯韋爾的肚子會(huì)慢慢縮小。多德斯韋爾說(shuō),曾有很多人問(wèn)她“懷孕幾個(gè)月了”。多德斯韋爾的癥狀難倒很多醫(yī)生,求醫(yī)10年都未能找出病因。驗(yàn)血結(jié)果顯示,該病并非由食物過(guò)敏造成,就算進(jìn)食已分好不同類(lèi)別的食物,都難以阻止飯后肚脹的情況發(fā)生。

    2012年5月,烏干達(dá)一名10歲男孩疑似感染食肉菌而導(dǎo)致雙腿嚴(yán)重水腫。男孩身材嬌小,但腫脹的腿卻異常粗大。一雙“象腿”讓男孩無(wú)法穿進(jìn)任何褲子,只能穿女生的裙子,為此遭到同齡人的嘲笑。目前,由于當(dāng)?shù)蒯t(yī)療條件簡(jiǎn)陋,醫(yī)生無(wú)法給出確切診斷。一些意見(jiàn)認(rèn)為,男孩可能患上了由食肉菌感染引發(fā)的壞死性筋膜炎,醫(yī)院考慮對(duì)其進(jìn)行截肢。為保住男孩雙腿,當(dāng)?shù)蒯t(yī)生正向英國(guó)專(zhuān)家尋求幫助。

    英國(guó)12歲女孩艾麗莎·阿特金森患有一種罕見(jiàn)怪病,發(fā)病時(shí)每天要嘔吐數(shù)十次,最多一天嘔吐100多次。母親馬吉說(shuō),阿特金森從6歲時(shí)就開(kāi)始出現(xiàn)這種怪病的癥狀,每次發(fā)病可能持續(xù)數(shù)天甚至數(shù)周。阿特金森病情最嚴(yán)重的一次,24小時(shí)內(nèi)嘔吐了100次。醫(yī)生稱(chēng)阿爾金森換上了周期性嘔吐綜合癥。


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